W CHOROBIE DZIECKA NIE MA POZYTYWÓW

„Matylda cierpi na zespół wad genetycznych – zespół Retta. Nie jest to miła choroba… Na początku dziecko rozwija się prawidłowo. Stawia pierwsze kroki, nabywa różnych umiejętności. W wielu przypadkach u dzieci cierpiących na tę chorobę pierwszy rok życia jest książkowy. U naszej córki tak było. Mniej więcej po roku rozwój Matyldy najpierw stanął w miejscu, a później wszystkie umiejętności, które nabyła zaczęły się cofać. Mam nagrany taki filmik jak córka je sama banana… Trzyma go w ręce… Dziś Matylda niczego już sama w ręce nie utrzyma… Ma 9 lat.

Obserwowanie regresu dziecka jest bardzo trudne. Najpierw pojawia się zaprzeczanie temu, co się dzieje. Później, gdy zanikają kolejne umiejętności szuka się przyczyn, nazwy choroby.

Przy chorobie dziecka nie ma pozytywów. To jest zawsze jakaś strata – zdrowia i przyszłości dziecka. Jeśli miałbym pokusić się o znalezienie pozytywów tej sytuacji to na pewno choroba Mati bardzo nas z żoną połączyła. Nauczyliśmy się polegać na sobie w każdym aspekcie. Wiele musieliśmy razem przejść i nauczyć się. Nadajemy dzisiaj na jeszcze bardziej zgranych falach. Uzupełniamy się. Staramy się łapać chwile tylko dla siebie. Czasami uda nam się wyjść razem na lunch poza domem, do teatru albo kina. Marzę o tym, abyśmy mogli gdzieś wspólnie wyjechać.”- rozmowa z Arturem Radoszem, ojcem Matyldy i Henia, mężem Ani.

Już wkrótce opublikujemy podcasty z ojcami ciężko chorych dzieci, które powstały w ramach naszej akcji „Męski Świat”.