9 kwietnia 2016
Julcia Pokorska
Mam na imię Julia.
Rodzice mówią na mnie Julcia lub Aniołek.
Urodziłam się przedwcześnie 1 listopada 2008 roku ważąc 860 g i mierząc 38 cm w 25 tygodniu ciąży. Dlaczego ? Do dziś nie wiemy … Byłam mniejsza od lalek, które czekały na mnie w domu.
Nie urodziłam się sama. Miałam jeszcze siostrę bliźniaczkę. Ona jednak nie była tak silna jak ja i miesiąc później Bóg zabrał ją do siebie – moją kochaną siostrzyczkę – Natalkę.
Nie umiałam jeść ani oddychać. Lekarze nie dawali mi żadnych szans na przeżycie. Miałam wylewy do mózgu IV stopnia, wodogłowie pokrwotoczne oraz dysplazje oskrzelowo – płucną. Jelita i wątroba również odmawiały współpracy. Prawie trzy miesiące oddychałam za pomocą respiratora. Karmiona byłam sondą. Leżałam w szpitalu ponad sześć miesięcy. Diagnoza przy wypisie brzmiała – dziecko w stanie ciężkim ma wzmożone napięcie mięśniowe z zagrożeniem porażenia mózgowego, okresowo potrzebuje tlenu w przypadku niedotlenienia.
Jednak jak widać jestem silną dziewczynką, nauczyłam się pić z butelki i jeść łyżeczką pomimo, że jest to trudne i bardzo się przy tym męczyłam.
Lubię słuchać muzyki i przytulać się. Potrafię się pięknie uśmiechać gdy jestem zadowolona i oczywiście aktualnie „zdrowa”. Obecnie mój rozwój znacznie utrudnia padaczka zespół WESTA.
Neurolog mój stan określa jako czterokończynowe porażenie mózgowe ponieważ jestem mocno spastyczna, nie trzymam główki, a rączki nie chcą chwytać zabawek. Nie siedzę, nie chodzę, nie mówię i nie widzę.
Jestem pod opieką wielu specjalistów: pediatry, neurologa, rehabilitantów, ortopedy, okulisty, neurochirurga, pulmonologa, kardiologa i logopedy.
Muszę być rehabilitowana bo to jedyna szansa, żebym mogła zrobić choćby maleńki krok naprzód i żeby stan mojego zdrowia nie pogorszył się.
Przeszłam już wiele operacji: operacje głowy – wstawienie zastawki, laseroterapie oczu i pięć witrektomii, wielokrotnie leczono mnie na problemy gastryczne.
Moje opóźnienie psychiczne i fizyczne jest bardzo duże, ale wiele rozumiem, rozpoznaję rodziców i moją starszą siostrzyczkę pomimo, że jestem niewidoma (ROP V).
Muszę naprawdę dużo ćwiczyć, bo moje mięśnie są mocno napięte i bolą. Silna asymetria i spastyka grozi przykurczami i całkowitym zwichnięciem biodra i barku, skoliozą kręgosłupa i uciskiem na narządy takie jak serce i płuco, a w dalszej konsekwencji nawet śmiercią.
Będziemy kontynuować leczenie i rehabilitację żebym jak najmniej cierpiała i aby mogło być coraz lepiej, lepiej i lepiej…
Julcia