10 lat Fundacji

– wspomnienie Katarzyny Sęk, mamy zmarłej Zuzi.

Między Niebem a Ziemią jest nieograniczona miłość, dobro, wdzięczność, radość, smutek, tęsknota. Jest wszystko, o czym można pomyśleć i co można sobie wyobrazić. Tu na Ziemi jestem ja, w Niebie jest ona – moja córka Zuzia. Historia naszego wspólnego życia była trudna i piękna zarazem, tak jak życie wielu rodzin, w których pojawia się choroba i niepełnosprawność.

Początek z Fundacją.

Dziś mniej o mojej córce. Jej historia jest opisana na stronie Fundacji. Dziś bardziej o nas, czyli o byciu w Fundacji. Był rok 2013, kiedy pojawił się jeden z najtrudniejszych momentów życia – i nie była to kwestia tylko zdrowia, a tych bardziej przyziemnych spraw, takich jak rozstanie z partnerem, wypowiedzenie umowy najmu mieszkania, niewielka pensja, brak pomocy ze strony rodziny, brak poczucia bezpieczeństwa, brak środków finansowych. Myślałam, że nie dam rady, że po prostu tego nie udźwignę. Był listopadowy wieczór, kiedy zadzwoniła do mnie Jola, mama Oliwki z Wrocławia (poznałyśmy się na forum internetowym wcześniaków), i powiedziała, że powstała nowa Fundacja, która pomaga Oliwce, i już rozmawiała z Sylwia Zarzycka, która jest Prezesem, o sytuacji, w jakiej jesteśmy z Zuzią i mam napisać e-mail. Zrobiłam to tego samego wieczoru. Po kilku krótkich wiadomościach dostałam decyzję „Zuzia zostaje podopieczną Fundacji Między Niebem a Ziemią, pomożemy Wam”. Wtedy na tamten moment myślałam, że ta pomoc będzie dotyczyła tylko Zuzi. Stało się inaczej.

Między Niebem a Ziemią

Kiedy Zuzia została przyjęta jako Podopieczna, środki finansowe, które pozwalały na zapłatę za opiekę oraz rehabilitację Zuzi, były przysłowiową „marchewką” dla mnie, ponieważ w tym czasie mogłam chodzić do pracy. Może dla wielu osób było to zaskoczeniem, po co to robię, podświadomie czułam, że jest to sprawa życia i śmierci, nie Zuzi, ale mojego. Kiedy wychodziłam z domu, czułam się jak każdy „zwyczajny” człowiek. Moja uwaga skupiała się wokół innych spraw niż tylko choroba mojego dziecka. Żyjąc obok chorego, trudno jest zachować zdrowie fizyczne, a tym bardziej psychiczne. Świat kręci się jak wielkie koło, każdy dzień wygląda tak samo, próbujesz przetrwać i jedyne o czym myślisz, to żeby ratować swoje dziecko i robić dla niego wszystko, co najlepsze. Potrzeby matki są nieistotne, giną w otchłani choroby dziecka. Giną dla niej i dla innych. Społecznie jest to potęgowane. Panuje schemat matki poświęcającej się i cierpiącej, której wręcz nie wolno, nie wypada się uśmiechać, robić czegoś dla siebie. Sytuacja mam dzieci z niepełnosprawnościami się zmienia, jednak to nie jest jeszcze sytuacja idealna, gdzie kobieta traktowana jest na równi z mamą zdrowego dziecka. Obserwuję, jak dziewczyny wychodzą z tej ciasnej przestrzeni i jestem dumna… jestem dumna z nich i z siebie, że wbrew wszystkiemu potrafimy spojrzeć na siebie z miłością, nawet jeżeli zaczynamy dopiero uczyć się dzielić tą miłość pomiędzy siebie, a swoje dzieci.

Na Ziemi

Gdy Zuzia zmarła, zawalił się mój świat, świat miłości. Pozostała pustka i tęsknota, pozostała też praca, która była motywatorem, by wstać z łóżka, umyć się, ubrać i do niej pójść, by skupić uwagę na czymś innym niż tragedia, żałoba i dramat, który rozgrywa się w głowie i sercu. Kiedy odchodzi dziecko, zamyka się rozdział życia. Wszystko zaczyna wyglądać inaczej. Znajomi, z którymi wcześniej miało się kontakt, dzwonią już mniej… bo przestajesz żyć tym samym życiem, którym żyją oni. To naturalne, a równolegle do tego również jest to strata, ponieważ są to fantastyczni i wspaniali ludzie. Byłam bardzo zaskoczona, kiedy Sylwia zaprosiła mnie na zjazd, który organizuje dla mam dzieci. Czułam się, że już nie jestem mamą. Dla niej było jednak inaczej. I jestem jej ogromnie wdzięczna, ponieważ nadal czuję się częścią Fundacji, może w innym wydaniu, jednak nadal jestem w tym, co mi dobre, znane, bezpieczne i uwielbiane. Na innym Fundacyjnym spotkaniu poznałam Angelikę, która jest trenerem mentalnym i coachem, dzięki podjętej współpracy zaczynam się uczyć nazywać swoje potrzeby, emocje (nie jest to oczywiste dla mamy dziecka z niepełnosprawnością). Uczę się żyć na nowo i zastanawiam się, czy Sylwia wie, że ratując jedno życie, uratowała w sposób bezpośredni dwa ludzkie istnienia?? Tym razem moje.Ostatnio czytałam historię mamy, która po 23 latach opieki nad synem po jego odejściu została z bólem, pustką i utraconym zdrowiem. Nie ma codzienności, jaką znała przez 23 lata, nie ma dziecka, dla którego otwierała codziennie oczy, nawet jeżeli brakowało jej na to sił, nie ma pracy, nie ma środków finansowych, nie ma doświadczenia, żeby tę pracę szybko zdobyć. Została wykluczona. Pozostała z niczym. Ten dramat mógł wyglądać u mnie dokładnie tak samo.

Kiedy Twoje dziecko zostaje Podopiecznym Fundacji Między Niebem a Ziemią, możesz być pewien, że już nigdy nie będziesz sam… Dziękuję

Kasi Sęk

– wspomnienie z książki, która ukaże się w drugiej połowie roku Między Niebem a Ziemią. Książka pełna cudów.