„Ci którzy kochają muzykę, nigdy nie czują się samotni”
Andromeda Romano-Lax
Anglistka, muzyk, psycholog międzykulturowy z doktoratem z nauk społecznych, tłumaczka, a także absolwentka Instytutu Reportażu.
Liderka zespołu „Pinakoteka”, w którym gra na fortepianie i komponuje muzykę. Wykładowczyni Uniwersytetu Muzycznego w Warszawie oraz Uniwersytetu SWPS, doradca zawodowy na Uniwersytecie Warszawskim.
Wydała trzy płyty z autorskimi piosenkami (Piosenki ulotne, Rapujące cyfry i Naughty Numbers nagraną w Kanadzie).
Mama 25-letniego Janka, który właśnie skończył medycynę i zaczął staż lekarski oraz 19-letniej Jagódki z zespołem Angelmana.
Od 26 lat żona Marka – podpory rodziny, kochającego Jagódkę najbardziej na świecie.
„Być może otoczenie widziałoby mnie chętniej jako umęczoną cierpiętnicę, której już nic się od życia nie należy, bo taki przypadł jej los. Nie ma we mnie zgody na to, by tak mnie postrzegano, tylko dlatego, że mam niepełnosprawne dziecko. W końcu jestem wykształconą kobietą, artystką, wykładowcą, badaczką. Mam prawo chcieć żyć też dla siebie. Choć w takiej sytuacji wymaga to dużo więcej siły i determinacji”
tak Joanna Jasińska powiedziała w wywiadzie do książki: „Nie było czasu na koniec świata” wydanej przez Stowarzyszenie „Bardziej Kochani” w 2018 roku.
„Jagódka jest śliczną blondyneczką o wielkich błękitnych oczach, której rozwój zatrzymał się na poziomie trzymiesięcznego dziecka. Wada genetyczna – delecja 15 chromosom sprawiła, że nie mówi, jest leżącą nastolatką o wyglądzie 4-letniej dziewczynki. Za to jej promienny uśmiech, którym obdarza wszystkie osoby w pobliżu, jest zawsze jak promyk słońca. Jagódka nauczyła mnie i wszystkich w mojej rodzinie miłości, która nie czeka na odwzajemnienie. Wiem, że nie powie do mnie „mamo”, nie narysuje laurki na Dzień Matki, ale czuję jej miłość i wdzięczność.
Pamiętam, gdy Jagódka miała dwa tygodnie i czekałam z nią na wizytę u neurologa. Przede mną do tego samego lekarza wchodziła przepiękna zadbana kobieta z promiennym uśmiechem. Do gabinetu wniosła kilkunastoletnie dziecko o ślicznej buzi i bezwładnym ciałku przypominającym kukiełkę. Pomyślałam wtedy: „Boże, skąd ta kobieta ma tyle siły? Mnie nie byłoby na to stać”. A po latach okazało się, że sama nie wiedziałam ile mam siły. Jagódka nauczyła mnie zdrowego podejścia do życia. I zrozumienia, że życie nie kończy się na niepełnosprawnym dziecku. Oczywiście, jeśli tylko ma się pomoc najbliższych… Bez niej, mając tak chore dziecko, nie da się zrobić nic.”
Joasiu, jesteś wspaniałą Kobietą! Życzymy Ci wciąż takiej niezwykłej pasji i kreatywności oraz abyś była inspiracją dla wielu Mam dzieci z niepełnosprawnością!