Odszedł 16 marca 2024 roku
Pawełek urodził się 24.01.2015 w 42 tygodniu ciąży. Do momentu porodu był zdrowym chłopcem. Poród zmienił natomiast wszystko… Pawełek urodził się martwy…
Nasz synek urodził się w zamartwicy ciężkiej z dużym niedotlenieniem i niedokrwieniem mózgu. Pawełek otrzymał 0 pkt Apgar – nie dawał żadnych oznak życia, był blady, wiotki, nie oddychał, jego maleńkie serduszko nie biło. 6 godzin po porodzie został przetransportowany specjalną karetką do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka został poddany procedurze selektywnego chłodzenia mózgu. Jest to jedyna metoda, która ratuje dzieci przy niedotlenieniu okołoporodowym. W trakcie hipotermii mózgu lekarze wykonując kolejne badania przekazywali nam diagnozy. Diagnozy, które były dla nas, a w szczególności dla naszego synka, wyrokami.
Pawełek był niewydolny krążeniowo, oddechowo, nie funkcjonowały nerki, wątroba, jelita… Radzili przygotowywać się na najgorsze… My tylko płakaliśmy i modliliśmy się, żeby był to sen…Bóg jednak o nas nie zapomniał – z czasem serduszko Pawełka zaczęło samodzielnie bić, pojawił się samodzielny oddech, zaczęły funkcjonować nerki i wątroba. Po wielu próbach i staraniach lekarzy jelita także podjęły pracę.
Mimo 72 godzin chłodzenia mózgu niedotlenienie było aż tak długie, że doszło do bardzo dużych, nieodwracalnych uszkodzeń w mózgu Pawełka. Pawełek od urodzenia nie miał odruchu ssania i połykania. Lekarze szykowali nas psychicznie na karmienie dziecka w najbliższej przyszłości przez gastrostomię tzw. PEG (jest to rurka wprowadzona do żołądka – potocznie dziurka w brzuszku), w praktyce uczyliśmy się zakładać sondę (rurkę idącą przez nos, buzię do żołądka), którą ówcześnie karmiony był nasz synek. Normalni rodzice uczą się kąpać swoje maleństwo, my uczyliśmy się zakładać sondę… Człowiek jest w stanie nauczyć się wszystkiego…
Mimo informacji od lekarzy, że Pawełek będzie potrzebował pomocy hospicjum nie poddawaliśmy się.
Rodzic dla swojego dziecka znajduje niewyczerpane pokłady siły… Wspólnie z rehabilitantką już na OIOM-ie uczyliśmy Pawełka odruchu ssania. Początki były trudne – kilkudziesiędziominutowe próby karmienia, a z butelki ubywało zaledwie 5 – 10 ml. Pawełek ma jednak ogromną wolę walki i życia; po tygodniu ćwiczeń jedzonko znajdowało się w jego brzuszku za pośrednictwem butelki a nie sondy.
Pawełek został wypisany ze szpitala 19.02.2015. Prawie pierwszy miesiąc naszego wspólnego życia minął na Oddziale Intensywnej Terapii.
Ogromne uszkodzenia mózgu spowodowały, że Pawełek cierpi na czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce, ciężką padaczkę lekooporną (miewał nawet 500 ataków padaczki na dobę!), ma uszkodzony nerw wzrokowy skutkiem czego praktycznie nie widzi oraz jest głęboko niepełnosprawny intelektualnie.
Paweł od 3 tygodnia życia (jeszcze na OIOM-ie) jest intensywnie rehabilitowany, przeszedł także jako najmłodsze dziecko w Polsce przeszczep komórek macierzystych. Na efekty wciąż czekamy… Czy Pawełek będzie siedział, chodził, mówił? Zrobimy wszystko, żeby tak było. Pawełek już nie raz udowodnił, że silny z niego chłopiec, potrzebuje tylko więcej pomocy niż inne dzieci.
Dla Pawełka najważniejsza jest teraz ciągła rehabilitacja i stymulacja mózgu.
Dziękujemy serdecznie każdemu, kto zdecyduje się pomóc naszemu synkowi.
Rodzice:
Magdalena i Michał Krajewscy
