Oliwia Siemieniec

Odeszła 31 marca 2023 roku

NASZA OLIWIA

To była wymarzona ciąża – w odpowiednim momencie życia, poparta odpowiednimi przygotowaniami i badaniami. Na początku nie przewidzieliśmy, że szczęście będzie podwójne, ale szybo zaakceptowaliśmy ten fakt i dbaliśmy o każdy szczegół jeszcze bardziej, wykonywaliśmy zalecane i dodatkowe badania. Z radością czekałam na moje pierwsze, kochane dzieciaczki. Wszystko układało się wzorowo i książkowo, aż do dnia kiedy… nic już nie będzie tak, jak dawniej.

Nic już nigdy nie będzie tak beztroskie i w 100% szczęśliwe, bo nie wróci życia Kasi i zdrowia Oliwii…

13 grudnia 2006 roku w 26 tygodniu ciąży – z wagą 990 i 910 gram – urodziły się moje kochane córeczki. Dostały 4-5-6 punktów Apgar. Kasia odeszła następnego dnia – nie dane mi było nawet wziąć ją na ręce. Oliwia wygrała walkę o życie, ale nierówna walka o zdrowie, a raczej o jak najmniejsze cierpienie i choćby minimalne postępy – trwa do dziś.

Jak na wcześniaka Oliwia urodziła się w stanie nienajgorszym. Niestety kilka zakażeń szpitalnych, wylewy, które nastąpiły po 3-4 tygodniach od porodu, wodogłowie wewnętrzne, brak odpowiednich badań, brak terminowych konsultacji, wiele zaniedbań szpitalnych w powiązaniu ze skrajnym wcześniactwem i delikatnością tak kruchych istot spowodowały, że po czterech miesiącach ze szpitala odebraliśmy niewidome dziecko z ogromnym uszkodzeniem mózgu.

Padaczka i diagnoza o czterokończynowym porażeniu mózgowym były już kwestią czasu. W szpitalu nie informowano nas o tak ważnych sprawach jak utrata wzroku, przez co odebrano nam szansę na przeniesienie Oliwii do specjalistycznej kliniki, gdzie poprzez wczesną operację miałaby szansę widzieć świat.

Przez kilka lat wierzyliśmy, że musi istnieć jakiś sposób na wyleczenie Oliwii, jakaś cudowna metoda rehabilitacji, jakiś zabieg na odzyskanie wzroku, jakiś cudowny lek na codzienną padaczkę – próbowaliśmy prawie wszystkiego. Nasze działania przyniosły efekty, choć pewnie nie w takim stopniu, o jakim marzyliśmy.

Dziś wiemy, że Oliwia będzie od nas zależna całe życie, że będziemy potrzebować stałych funduszy, ponieważ będzie wymagała zakupu sprzętu, leków, pampersów, stałej rehabilitacji, aby zapobiec bolesnym przykurczom, zwichnięciom bioder, że będziemy musieli ją karmić, przewijać, kąpać, przenosić teraz kiedy jest małą dziewczynką, ale i wtedy, kiedy będzie dorosłą osobą, a my będziemy coraz starsi.

Wiemy, że być może nigdy nie uda się całkowicie wyleczyć padaczki, która codziennie atakuje jej drobne ciało budząc Oliwię w nocy. Cieszymy się, że dzięki leczeniu w Czechach udało się zmniejszyć liczbę ataków.

Oliwia nie widzi, ale dzięki pięciu operacjom w Niemczech ma poczucie światła. Oczy nie zanikają i być może minimalnie lewe oko w dolnej części coś postrzega.

Oliwia jest rehabilitowana prawie codziennie, dzięki czemu nie ma stałych przykurczy, na moment utrzymuje główkę. Oliwia nie siedzi, nie chwyta, nie mówi.           

Z całych sił pragniemy, żeby już więcej nie musiała cierpieć. Chcemy zapewnić jej godne życie – tyle już przeszła, widzimy kiedy jest szczęśliwa.

Oliwia doskonale pokazuje emocje – poprzez mimikę, napięcie mięśni, potrafi tak pięknie się uśmiechać. Ma świetny słuch, uwielbia muzykę, słuchowiska i domowe, rodzinne opowieści. 

Z jednej strony tak niewiele jej trzeba do szczęścia – przytulić, pogłaskać, potańczyć.

Z drugiej strony tak wiele potrzeba funduszy, żeby jej stan się nie pogarszał.

Dziękuję wszystkim za wsparcie psychiczne, fizyczne i materialne. Nie wiem jak poradziłabym sobie bez tej pomocy kiedy z dnia na dzień człowiek przeżywa szok, zderza się z problemem choroby, niepełnosprawności dziecka, kiedy traci pracę, nie ma pomocy ze strony państwa, potrzebuje coraz więcej pieniędzy na leczenie, rehabilitacje, operacje. Bez ludzi którzy są wokół nic nie byłoby możliwe.

Dziękuję mojej mamie za poświęcony czas, zdrowie i bezgraniczną miłość do naszej kochanej córeczki.

Dziękuję Oliwii za to, że jest…