„Moja decyzja”

„Czy zdecydowałabym się po raz drugi urodzić chore dziecko?
Jeszcze kilka lat temu pewnie bym inaczej napisała. Teraz, kiedy mam bagaż doświadczeń jaki mam i gdy zwykle zostaję sama na placu boju, bez opieki, wsparcia i czegokolwiek od strony Państwa, napiszę tak…
Nie, nie zdecydowałabym się urodzić chorego Dziecka. Życie w naszym kraju dla Dziecka tak chorego to wegetacja. A człowiek nie rodzi się po to, by wegetować, lecz by godnie żyć.
Choć ja do końca, czyli do chwili narodzin Tomka, nic o jego niepełnosprawności nie wiedziałam, to teraz mam świadomość, że nigdy bym go na taki los po raz drugi nie skazała. Los Dziecka, którego matka całe życie nie może niczego zrobić, a tylko żebrze o wszystko, co może mu zapewnić życie. Godne życie.
Wiem, że to opinia skrajna i wiele osób jej nie zaakceptuje.
Widzę codziennie od kilku długich lat, ile Tomka kosztuje złapanie oddechu, Ile bólu w ciągu dnia wyciszamy, by można było posadzić go do fotelika, ile niemocy ma jego ciało, podczas gdy z głowy płynie inny sygnał.
Widzę tę jego determinację i widzę tę wolę walki o życie. Jestem z nim i będę dopóki nam to będzie dane. Zrobię też wszystko, by zapewnić mu życie bez bólu i przede wszystkim w miarę godne.
Niby nie dużo, a jednak…

W takim przypadku jak Tomka – kiedy lekarze rozkładają ręce, bo nie ma ratunku, bo choroba jest postępująca, nie można jej zatrzymać i nie ma lekarstwa by spowolnić jej przebieg człowiek staje przyparty do muru i wali w niego głową.
Zostaje sam.
System nas nie widzi.
Więc czy tak powinno wyglądać życie ciężko chorego Dziecka?
Nie.
Nie powinno.
Dlatego mam takie przemyślenia, że gdybym wiedziała, nigdy bym Tomka nie skazała na wegetację w takim kraju jak nasz…
Smutne, ale prawdziwe.

Gdyby nie pomoc Fundacji Między Niebem a Ziemią i całej masy osób, które nas wspierają, niestety Tomka by już nie było z nami.
I za to będę wdzięczna, zawsze, za tę bezinteresowną pomoc”

Dorota, mama Tomka