Milczący Anioł
Kiedy urodziła się moja Martusia to był to najpiękniejszy dzień w moim życiu, lecz ta radość trwała niespełna rok. To co się nauczyła – prysło jak bańka mydlana. Po roku życia moja córeczka zaczęła… cofać się w rozwoju. Lekarze nie wiedzieli co się dzieje. Przez 10 lat walczyłam o ustalenie diagnozy. Zabrzmiała jak wyrok – Zespół Retta – choroba genetyczna o ciężkim przebiegu. Współistniejącymi z chorobą rozpoznaniami są: padaczka, osteoporoza, kamica nerkowa, skolioza, refluks żołądkowo-przełykowy, wada wzroku, zaniki mięśniowe oraz częste zapalenia płuc.
Moja córeczka przez całe swoje życie walczy o życie. Obecnie jest karmiona przez gastrostomię – pożywienie podawane prosto do żołądka. Dzięki temu żyje, chociaż operacja była ogromnym ryzykiem. Lekarze nie chcieli operować – byli pewni ze nie przeżyje. Nie mogłam patrzeć jak mój Skarb umierał śmiercią głodową. Patrzyła na mnie i mówiła tymi cierpiącymi oczkami: „mamo ratuj.” Serce mi pękało patrząc jak strasznie cierpi. Musiałam podjąć decyzję – ta operacja to była szansa na dłuższe życie lub przerwanie cierpienia.
Najgorszy dzień w moim życiu to ten, kiedy musiałam żegnać się z moją ukochaną córeczką. Pozwolić Jej odejść. To był prawdziwy cud – jest ze mną, przeżyła. Cieszymy się życiem, każdy dzień razem to najlepsze co mogło mnie spotkać. W moim życiu nie zaznałam nic dobrego, miałam straszne dzieciństwo. Dopiero Moja Martusia dała mi radość, chęć do życia i walki. Mój aniołek rozumie co do niej się mówi, lecz nie może nic powiedzieć, ani zrobić. Jej oczy, jej gesty, mimika twarzy – w ten sposób się ze mną porozumiewa. Jesteśmy zawsze razem. Bez słów wiem co chce mi powiedzieć. Jeździmy razem na zakupy, chodzimy na spacery. Uwielbia wycieczki do lasu i nad morze. Widzę, że chce żyć. Jest ciekawa wszystkiego. Chcę jak najwięcej jej dać i pokazać, bo wiem że kiedyś ten dzień nadejdzie, gdy zostaniemy rozdzielone. Dlatego teraz cieszymy się i wykorzystujemy każdą sekundę żeby być razem.