KUBUŚ

Kochani, dziś historia Kubusia:

“Kubuś urodził się w Walentynki 2015 roku. Nasz synek – silny, uśmiechnięty, z szeroko otwartymi oczami na świat.

Niestety nasza cudowna bajka skończyła się w piątym miesiącu życia Kubusia. Synek słabł z dnia na dzień. Jego rozwój ruchowy się pogarszał. Po kilku miesiącach i wielu konsultacjach otrzymaliśmy diagnozę SMA TYP 1 czyli rdzeniowy zanik mięśni- choroba genetyczna, nieuleczalna, śmiertelna.

Nasz świat się zawalił, serce rozpadło na kawałeczki. Do dziś słyszę w głowie słowa Pani Profesor „Musicie cieszyć się każdym dniem, możemy jedynie skierować Państwa do hospicjum. Kuba prawdopodobnie nie dożyje drugich urodzin.”

I zaczęła się walka o życie, walka z ciężkim przeciwnikiem, który nie ostrzega… uderza w najmniej oczekiwanym momencie. Wiele razy byliśmy zmuszeni walczyć o oddech, o bicie malutkiego serca naszego synka. Dzień Kuby zaczyna się rehabilitacją i właściwie ćwiczeniami się kończy. Kubuś codziennie dzielnie stawia czoło chorobie, która zabrała mu całe dzieciństwo. Mimo bardzo małych możliwości ruchowych, umysłowo rozwija się prawidłowo, a nawet troszkę lepiej. Jest mądrym, bystrym łobuzem z niezawodną intuicją do ludzi.

Dzięki wspaniałym ludziom i lekarzom, których los skierował na naszą drogę, Kuba jako nieliczny z dzieci SMA, zaczął dostawać lek, który zmienił nasze życie na lepsze.

Zaczynaliśmy leczenie we Francji. Później była Belgia, a od stycznia wszystkie dzieci z SMA mogą przyjmować lek w Polsce i walczyć.

Kuba nadal nie siedzi samodzielnie, nadal potrzebuje wsparcia oddechu w nocy, nadal potrzebuje rehabilitacji ruchowej, oddechowej, neurologopedycznej i masy sprzętu ortopedycznego, ale żyje i jest z nami.

Mama – Joanna Święcich”

https://miedzyniebemaziemia.pl/…/kubus-mazurkiewicz-621/