JAGÓDKA

Dziś historia Jagódki.

“Jagódka urodziła się 12 sierpnia 2015 roku. Rozpoznano bardzo rzadki zespół genetyczny – mutacja genu COL4A1 (Gould Syndrome). W wyniku mutacji zdiagnozowano u niej wadę mózgowia oraz rozległe wylewy dokomorowe.

Efektem zmian w mózgu jest uszkodzenie narządu wzroku (niedowidzenie i zez zbieżny) oraz lekooporna forma padaczki. Ponadto zbyt wysokie napięcie mięśniowe i błędne sygnały płynące z mózgu powodują, że Jagódka bardzo wolno się rozwija. Nie siedzi, nie chodzi ani nie potrafi utrzymywać przedmiotów w rączkach. Praktycznie od urodzenia jest pod opieką wielu lekarzy specjalistów…”

Cała historia dziewczynki pod tym linkiem: