Szymon Bordziłowski

Nasz synek Szymon ma 15 lat. Urodził się w 34 tygodniu z wagą 1700, otrzymał 7 punktów w skali AGPAR. W pierwszej dobie życia został przekazany do oddziału chirurgii dziecięcej z powodu rozpoznanej prenatalnie wysokiej niedrożności przewodu pokarmowego. Operowany w drugiej dobie życia – wykonano resekcję ok. 10 cm jelita cienkiego i zespolenie koniec do boku. Po zabiegu stan dziecka był bardzo ciężki. Wystąpiły objawy niewydolności nerek. Lekarz stwierdził, że nasz synek może nie przeżyć, jednak objawy te ustąpiły, natomiast zaobserwowano narastającą cholestazę wewnątrzwątrobową i posocznicę – SEBSA. Kilka razy miał przetaczaną krew. Żywiony był pozajelitowo.

Nie mogliśmy uwierzyć, że to nas spotkało. Szymon cudem przeżył, jednak skutki okazały się tragiczne. Po miesiącu w USG przezciemieniowym zaobserwowano rozległe zmiany w obszrach: czołowych, ciemieniowych i potylicznych, gdzie w pierwszym USG było wszystko prawidłowo.

Z dzieckiem ze szpitala wyszliśmy po dwóch miesiącach. Podczas licznych pobytów w szpitalach stwierdzono nefropatię lewostronną – lewa nerka jest mniejsza i funkcję przejęła prawa nerka, małogłowie, oczopląs, opóźniony rozwój psychoruchowy. Gdy miał 6 miesięcy stwierdzono Zespół Westa – padaczkę objawową najgorszą ze wszystkich i mózgowe porażenie dziecięce – niedowład spastyczny cztrokończynowy.

Gdy Szomon miał 4 latka przeszdł kolejną operację ze względu na refluks żołądkowo – przełykowy. Dziecko rehabilitujemy od 4 miesiąca życia. Synek nie chodzi, nie siedzi, nie trzyma dobrze główki. Nawet z połykaniem pokarmów ma ogromne problemy.

Dzięki intensywnej terapii uczynił duże postępy, mimo że nikt nie dawał mu nato wielkich szans. Wkładamy dużo serca i wysiłku w rehabilitację synka. Aby zapewnić mu odpowiednią stymulację musimy korzystać z pomocy specjalistów. W tym celu Szymon powinien brać udział w turnusach rehabilitacyjnych. Optymalne warunki dla postępuącej terapii zapewni co najmniej 5-6 turnusów w roku, staramy się korzystać z 2 – 3 w roku, jednakże wiąże się to z ogromnymi wydatkami (każdy kosztuje ok. 5 tys. zł).

Intensywna rehabilitacja ma spowodować rozciągnięcie mięśni i zmniejszenie spastyki, dzięki czemu może polepszyć stan bioder i w przyszłości może nie będzie potrzebna operacja. Szymon jest rehabilitowany codziennie.

Rodzice Szymonka