Natalka Pataj

Natalka urodziła się w 36. tygodniu ciąży w jednym z warszawskich szpitali. W ciąży czułam
się świetnie – wyniki były książkowe – nic, tylko czekać na pojawienie się małego
człowieczka, który wypełni mój świat swoją radosną obecnością.

Niestety, nie udało się przewidzieć przewrotności losu: w 32. tygodniu zdiagnozowano wodogłowie u rozwijającego się płodu a po urodzeniu okazało się, że moja córeczka przeszła krwawienie do mózgu i
rokowania są bardzo złe. Zaintubowana Natalia przebywała kilka dni pod respiratorem i na
OIOM-ie walczyła o życie. Do mnie docierały kolejne złe informacje: płytkie płuca, koarktacja
aorty, wrodzona infekcja… Walczyłyśmy ze wszystkich sił. Przecież to MOJA CÓRECZKA!

W 7. dobie na OIOM nastąpiła pierwsza, skuteczna próba odłączenia respiratora i udało się –
Natalia oddychała normalnie bez żadnego wspomagania – sama odłączyła sobie tzw. CEPAP.
Kolejne, niezliczone badania dające nadzieję, że najgorsze za nami. Badania przecież
wychodziły pozytywnie…. Gdy wreszcie po długich tygodniach zostałyśmy wypisane do domu
a po kilku dniach wróciłyśmy do szpitala na kontrolny tomograf: wodogłowie, zdaniem
lekarzy, ustępowało i pozostawały nam jedynie kontrole i rehabilitacja.

Konsultacja sytuacji i stanu Natalii z uznanym Profesorem z Centrum Zdrowia Dziecka
przyniosła jednak przeciwstawne rokowania, tym bardziej, że Natalka ewidentnie źle się
czuła. Dalsza diagnostyka w CZD wykazała realne zagrożenie życia i konieczność operacji –
implantacji zastawki. Czyli znów WALCZYŁYŚMY! Lekarze przedstawiali kiepskie prognozy:
wodogłowie pokrwotoczne, więc pierwsza operacja raczej się nie uda. Do dziś mam w głowie
słowa neurologa: „widzi Pani, z tego dziecka nic nie będzie, będzie leżeć i patrzeć w sufit”.

To jest wyrok dla matki. Wyrok dla dziecka, tak oczekiwanego … Słuchałam tego wszystkiego
i wiedziałam, że będę o nią walczyć, zawsze, bo do stracenia nie mam nic…a wygrać mogę jej
życie. Poza tym mam z Natalką niepisaną umowę: ona walczy a ja nigdy z niej nie zrezygnuję.

Operacja, wbrew rokowaniom, udała się i po kilku dniach wróciłyśmy do domu, zaczynając
wkrótce trudną, mozolną rehabilitację. Moje dotychczasowe życie zmieniło się diametralnie.
Wszystko podporządkowane zostało ćwiczeniom, terapii, rehabilitacji córeczki. Musiałam
zrezygnować z pracy, gdyż zwyczajnie fizycznie i psychicznie nie miałam możliwości
pogodzenia opieki i pracy zawodowej. Czasami wydawało mi się, że nie dam rady…

Ale nagrodą dla wysiłku ponad miarę były sukcesy w terapii, choć jednocześnie pojawiały się
nowe problemy (padaczka). Ale…dawałam radę. MY – Natalia i JA – dawałyśmy radę….!
Wtedy jeszcze nawet nie podejrzewałam, jak to wszystko będzie wyglądać. Myślałam, że
pokażę jej cały świat, nauczę wielu rzeczy…

Dzisiaj Natalka ma jedenaście lat, jest wesołą dziewczynką o zadziornym charakterku,
sensem mojego życia. Natalka jest tak naprawdę dzieckiem w 100% zależnym od pomocy
drugiej osoby.

Ma postawioną diagnozę: czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce, wodogłowie pokrwotoczne po implantacji zastawki (ta pierwsza operacja była naszą jedyną), padaczka (obecnie od pięciu lat bez leków), niedowidzenie znacznego stopnia (nosi soczewki kontaktowe).

Dokumentacja medyczna zebrana podczas całego jej życia nie pozostawia złudzeń –
Natalia jest bardzo chorym dzieckiem, potrzebującym stałej, dwudziestoczterogodzinnej opieki. A jednocześnie jest dla mnie – ta mała, dzielna Gwiazdeczka – waleczną i sprytną dziewczynką, która dźwiga
przez swoje życie ogromny bagaż, mając w sobie każdego dnia wielką wolę przetrwania. To
ona nauczyła mnie wytrwałości, cierpliwości i odpowiedzialności za prowadzenie walki o jej
życie i zdrowie i ona pozwala mi doceniać każdy dobry dzień, kiedy nic jej nie zagraża.

Dzisiaj walczę już nie o jej życie, ale o jego jakość. I jakość mojego życia. Bardzo zależy
mi na tym, żeby nasze życie było po prostu godne i nie obarczone bólem wynikającym z
niepełnosprawności mojej córeczki. Jest trudno, bo nasze wspólne życie wciąż
podporządkowane jest terapii. We dwie każdego dnia staramy się walczyć o lepsze jutro. Nie
ma leku na porażenie mózgowe, ale nadzieją jest rehabilitacja i zaopatrzenie w odpowiedni
sprzęt ortopedyczny, który pozwoli prawidłowo pozycjonować ciało Natalki i zapobiegnie
pogłębianiu się niepełnosprawności. Mówiąc kolokwialne, może żyć normalnie na miarę
swoich możliwości lub rzeczywiście „leżeć i patrzeć w sufit”. W imieniu swoim i Natalii
wybieram pierwszą opcję.

Sukcesy Natalii (to, że dziś tak wygląda i tyle potrafi) to dla mnie sukces, to jak
codzienne zdobycie Mont Everestu! Zdrowe dzieci po kolei osiągają kolejne etapy rozwoju,
u nas każdą najmniejszą umiejętność, wszystko trzeba mozolnie wypracować, ale ja wiem, że
warto. Natalka tak wiele razy mnie zaskoczyła swym uporem, wolą walki, wierzę w nią
i staram się zapewnić jej jak najlepsze warunki do rozwoju.

Natalka na pierwszy rzut oka nie wygląda na tak bardzo chore dziecko. Gdyby to
zależało ode mnie, zamieniłabym choć trochę jej urody na zdrowie, aby nie zastanawiać się
przy każdej infekcji czy występującej gorączce czy to na pewno tylko przeziębienie czy może
coś dzieje się zastawką…?

Prowadzona terapia jest bardzo kosztowna, sprzęt ortopedyczny, z którego korzysta (wózek,
pionizator, ortezy – specjalne buty) to miesięcznie kilka tysięcy złotych.. Sprzęt tak bardzo
kosztowny, z którego Natalka przecież ciągle wyrasta.

W tej opowieści zapewne musi paść pytanie, czemu samotnie mierzę się z trudami
opieki nad córeczką? Dzielę los wielu innych młodych kobiet, które z ciężarem
niepełnosprawności swojego dziecka mocują się same, ponieważ ojciec dziecka nie sprostał
wyzwaniu, jakie zesłał Bóg. Od trzech lat zupełnie samotnie, jako formalna rozwódka, idę przez życie i dbam o codzienność Natalii.

Dzień za dniem. W tym wszystkim mamy szczęście do obcych ludzi, których spotykamy na
swojej drodze, takich, którzy chcą pomóc Natalce.

Moim strachem jest Przyszłość. Moim strachem jest Codzienność, w której nie widzę
nadziei zmiany. A tak bardzo chciałabym móc znaleźć jeszcze w tym wszystkim przestrzeń dla
siebie, by w swoim życiu jeszcze móc pracować i być jeszcze Kimś więcej, nie tylko Mamą
Natalki, którą kocham całym swoim sercem.

Marzena Pataj, Mama Natalki