Lenka Śledzka

Lenka w naszej rodzinie jest niekwestionowaną księżniczką – ciężko nie ulec jej urokowi, tak więc w konsekwencji owinęła sobie nas wszystkich wokół maleńkiego paluszka. Nikomu z nas to jednak absolutnie nie przeszkadza ?.

Nasza córka urodziła się zdrowa – do ósmego miesiąca życia rozwijała się zupełnie prawidłowo. Po tym czasie nastąpiły zmiany – jej rozwój fizyczny spowolnił, przestała robić postępy np. w samodzielnym siadaniu. W związku z tym podjęliśmy decyzję o rehabilitacji. Do jej drugiego roku życia wydawało się, że sytuacja jest opanowana, a rehabilitacja przynosi rezultaty. Przez ten czas Lena chętnie bawiła się zabawkami, interesowała się otaczającym światem, wypowiadała pierwsze słowa, samodzielnie jadła, lubiła kredki, plastelinę, bajki. Były nawet momenty, w których potrafiła sama założyć sobie buty lub zdjąć kurtkę. Wszystko szło w dobrym kierunku do czasu, gdy pojawiły się pierwsze niepokojące zachowania. 

Lena zaczęła spędzać całe dnie na krzyku bez wyraźnego powodu, utraciła zainteresowanie otoczeniem, pojawiło się stereotypie rąk. Początkowo diagnozowaliśmy ją w kierunku autyzmu, na co wskazywały jej ówczesne zachowania. Zgodzili się z tym lekarze, którzy orzekli diagnozę zbieżną z naszymi przewidywaniami. 

Podjęliśmy dostępne terapie i rehabilitacje oraz zapisaliśmy Lenę do specjalnego przedszkola i wydawało się, że wiemy na czym stoimy. Cały czas jednak coś nie dawało nam spokoju, bo regres, któremu ulegała Lena wydawał się zbyt nasilony, nawet jak na autyzm. Przez kilka kolejnych lat szukaliśmy przyczyny. Po niezliczonych wizytach u różnych specjalistów, setkach godzin spędzonych na obserwacji i przekopaniu się przez tony dokumentacji, otrzymaliśmy druzgocącą diagnozę – Zespół Retta. 

Choroba odebrała Lenie mowę, możliwość celowego używania rąk na co dzień oraz umiejętność panowania nad swoim ciałem. Każdego dnia zmaga się z zaburzeniami oddychania, problemami ze snem, skoliozą, trudnościami w przełykaniu, epilepsją, problemami jelitowymi i częstymi bólami niewiadomego pochodzenia. Zespół Retta jest choroba postępującą – Lena już dziś wymaga całodobowej opieki, a ma dopiero 14 lat. Jest od nas całkowicie zależna – sama nie jest w stanie wykonać żadnej czynności, dlatego opieka obejmuje takie czynności jak zmiana pampersa, karmienie, czy ubieranie. Słowem, wszystko to, co wykonuje się standardowo przy małym dziecku.

Lena nie mówi, ale porozumiewa się za pomocą komunikatora, który odczytuje, gdzie skierowany jest jej wzrok i przekazuje nam te informacje. To jedyny sposób, by móc choć częściowo się z nią komunikować i wiedzieć, czego i kiedy potrzebuje. Niemal każdy jej dzień upływa pod znakiem terapii i rehabilitacji, zarówno w szkole, jak i popołudniami czy w weekendy. 

Pomimo choroby Lena jest niezwykle towarzyska, uśmiechnięta i energiczna. Kocha ruch i spędzanie czasu z zaprzyjaźnionymi dziećmi. Najbardziej w świecie (i z wzajemnością) uwielbia swojego starszego brata, który jest dla niej autorytetem i najlepszym towarzyszem. 

Lena znosi codzienną walkę z Rettem z wielką godnością, siłą i wdziękiem i, póki co, nie pozwala się jej pokonać.

Mama Lenki

Ewa