Jagoda Krakowiak

Jagódka urodziła się 12 sierpnia 2015 roku. Rozpoznano bardzo rzadki zespół genetyczny – mutacja genu COL4A1 (Gould Syndrome). W wyniku mutacji zdiagnozowano u niej wagę mózgowia oraz rozległe wylewy dokomorowe. 

Efektem zmian w mózgu jest uszkodzenie narządu wzroku (niedowidzenie i zez zbieżny) oraz lekooporna forma padaczki. Ponadto zbyt wysokie napięcie mięśniowe i błędne sygnały płynące z mózgu powodują, że Jagódka bardzo wolno się rozwija. Nie siedzi, nie chodzi ani nie potrafi utrzymywać przedmiotów w rączkach. Praktycznie od urodzenia jest ona pod opieką wielu lekarzy specjalistów. 

Opóźnienie ruchowe oraz problemy ze wzrokiem są dla niej dużą przeszkodą w kontaktach z otoczeniem. Wymaga specjalistycznej pracy terapeutycznej (neurologopeda, psycholog, terapia wzroku, integracja sensoryczna, terapia ręki) oraz bardzo intensywnej rehabilitacji (metoda MEDEK). Jej niepełnosprawna mama walczy o możliwość jej samodzielnego wychowywania, poprawę jakości życia Jagódki oraz na miarę jej możliwości samodzielnego funkcjonowania w przyszłości.