Emilka i Staś Mireccy

Emilka

Od pierwszej minuty, odkąd przyszła na świat – jako skrajny wcześniak, z wylewem IV stopnia – Emilka walczyła o życie. Dziś ma 6 lat i walczy dalej, by nadrabiać tygodnie i miesiące, które spędziła w szpitalu, by odzyskać siły i sprawność, które traciła, zmagając się z napadami padaczki. A my staramy się intensywną rehabilitacją zapewnić jej lepszy rozwój i dobre życie.

Te liczby będziemy pamiętali do końca życia: szósty miesiąc ciąży, 27 tydzień, 1000 g. Tylko tyle – kilogram! – ważyła nasza córka, która pod koniec marca 2017 roku przyszła na świat jako skrajny wcześniak. Urodziła się w stanie krytycznym, jej życie było bezpośrednio zagrożone, ale walczyła. Była to ciąża bliźniacza, niestety jej siostrze Natalce nie dane było dołączyć do nas i po niespełna dobie postanowiła wesprzeć Emilkę już z nieba…

Na Oddziale Intensywnej Terapii Emilka stoczyła niewyobrażalnie trudną walkę o życie. Wylew IV stopnia zniszczył nieodwracalnie ogromną część prawej półkuli mózgu. Córeczka nie oddychała samodzielnie, została zaintubowana, balansowała nieustannie na granicy życia i śmierci. Była taka malutka, taka krucha wśród tych wszystkich kabli, które podtrzymywały jej życiowe funkcje. Jako rodzice przeżywaliśmy koszmar. Utraciwszy jedną córkę, musieliśmy patrzeć na cierpienie drugiej… Ponad dwa miesiące, a dokładnie 71 dni, czekaliśmy na odłączenie Emilki od respiratora … Ale mimo najgorszych przepowiedni udało nam się wyjść ze szpitala po 113 dniach. Wróciliśmy nareszcie do domu.

Po opuszczeniu szpitala rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację córeczki. Emilka robiła postępy, choć przecież według wcześniejszych opinii miała nie wyjść z oddziału! Najważniejszą walkę wygraliśmy, ale błyskawicznie stanęliśmy twarzą w twarz z kolejnymi trudnościami. Po 4 miesiącach od wyjścia zaobserwowaliśmy dziwne zachowanie Emilki – jak się później okazało, był to pierwszy napad padaczkowy. Od tej pory życie Emilki i nasze naznaczone było już stale ciągłymi napadami padaczkowymi, dziennie było ich kilkanaście. Wyczerpywały i tak bardzo delikatne i słabe ciałko Emilki, a dla nas były powodem nieustannej obawy o jej życie. Mimo stosowania wielu leków nie udawało się ich zatrzymać. Dzień przed Wigilią, 23 grudnia 2015 roku, Emilka przeszła operację mózgu. W tamte święta najwspanialszym prezentem, jaki mogliśmy otrzymać, było zatrzymanie ataków padaczkowych. Czekaliśmy na to jak na wigilijny cud. Ale takiego prezentu nie dostaliśmy. Chociaż dzięki operacji córka mogła się lepiej rozwijać, napadów nie udało się zatrzymać…Dostawała kolejne leki – bez skutku. Zdecydowaliśmy się włączyć do leczenia olej z konopi siewnych. Początkowo zredukował on napady padaczki u Emilki o połowę, a po pewnym czasie nawet o 70 proc! To był ten prawdziwy cud, na który tak liczyliśmy – liczba ataków z 12-14 ataków dziennie zmniejszyła się do 2-4 i były one znacznie, znacznie lżejsze.

Na początku 2018 roku neurolog zasugerował nam powtórzenie operacji – torbiel wciąż była duża i wyglądało na to, że uciska tkankę mózgową. Diagnozę potwierdził neurochirurg i w ten sposób nasza córka w wieku niespełna trzech lat, pod koniec lutego, przeszła drugą operację mózgu. Wszyscy bardzo to przeżywaliśmy, martwiliśmy się, czy zabieg coś da … ale tym razem nareszcie operacja zakończyła się sukcesem! Po tygodniu od operacji napady ustały prawie całkowicie. Owszem, zdarzają się co jakiś czas małe epizody napadowe, ale wyglądają bardzo łagodnie i zdaje się, że Emilka już nie cierpi.

Obecnie Emilka, która wygrała tak długą i trudną walkę o swoje życie, walczy codziennie o to, by jak najlepiej funkcjonować. Córeczka zmaga się z dużym opóźnieniem psychoruchowym. Potrzebuje codziennej intensywnej rehabilitacji, a my szukamy najlepszych terapeutów, aby zwiększyć jej szanse na lepszy rozwój. Nadal podajemy jej bardzo drogi olej CBD z konopi, ponieważ to zabezpiecza ją i nas przed powrotem ataków padaczkowych. Mimo licznych przeszkód Emilka robi systematyczne postępy, co jest dla nas nieustannym powodem do radości i dumy.

Codziennie dziękujemy za to, że Emilka jest z nami, rozwija się. Córeczka intensywnie rośnie, więc co chwilę musimy zmieniać kosztowny sprzęt ortopedyczny: ortezy, specjalne kombinezony, pionizator. Rehabilitacja i leczenie, tak potrzebne Emilce, sporo kosztują. Emilka nie będzie zapewne już nigdy wyczynowym sportowcem, nie stanie w szranki ze swoimi rówieśnikami, ale będzie w stanie w miarę normalnie funkcjonować. Ma w sobie wielką siłę i determinację, ma wolę życia, dzięki której wyrwała się śmierci w tak wczesnym wieku. Wierzymy, że dzięki ludziom dobrej woli jeszcze nie raz pokona ograniczenia na drodze do dobrego rozwoju i szczęśliwego życia.

Staś

Staś jest naszym drugim dzieckiem. Jego siostra Emilka od 2 lat jest podopieczną Fundacji Między Niebem a Ziemią . Bardzo pragnęliśmy rodzeństwa dla Emilii. Wiedzieliśmy, że zdrowe rodzeństwo będzie dla niej wsparciem i zapewni lepsze warunki dla rozwoju. 

Moja druga ciąża, również była zagrożona przedwczesnym porodem, byłam pod stała kontrolą lekarzy, bardzo dbałam o siebie i dziecko. Udało się donosić ciążę do końca, więc byliśmy pewni że doczekaliśmy się zdrowego syna. Pierwszy rok życia Stasia to był piękny czas, rozwijał się książkowo. Cieszyliśmy się jego każdą nową umiejętnością, uśmiechem, i wyczekanymi pierwszymi krokami, których w przypadku córki nigdy nie będzie nam dane doświadczyć. 

Mniej więcej po roku zaczęłam się niepokoić jego rozwojem. Trudno było nawiązać z synem kontakt. Nie umieliśmy się z nim bawić, praktycznie żadne proponowane zabawy nie były dla niego atrakcyjne. Nie interesowały go inne dzieci, ani typowe dla wieku zabawki. Zaczęliśmy wycieczki po specjalistach. Ponieważ Staś słabo reagował na imię, zaproponowano nam dokładne badania słuchu. Wykluczyliśmy jednak niedosłuch. Udaliśmy się więc na diagnozę psychologiczną, następnie psychiatryczną. Staś już w wieku 18 miesięcy dostał diagnozę spektrum autyzmu. Był to dla nas ogromny szok. Mamy dwoje niepełnosprawnych dzieci, każde z innymi problemami. Emilka głównie ruchowymi, chociaż idzie za tym głębokie upośledzenie umysłowe. I Staś z ogromnymi problemami społecznymi, zaburzonym rozwojem mowy i komunikacji. 

Dziś Staś ma 4 lata, dostaliśmy orzeczenie o niepełnosprawności i potrzebie kształcenia specjalnego, oraz wczesnego wspomagania rozwoju. Uczęszcza do przedszkola integracyjnego. Chodzimy na wiele terapii : psychologiczną, integracje sensoryczną, neurologopedyczną, udało nam się też zorganizować trzy turnusy wspomagające jego rozwój. Mimo naszych starań Staś ma duży problem z mową, wypowiada  pojedyncze słowa, umie wyrazić tylko swoje podstawowe potrzeby. Widać postępy, ale są one wynikiem ciężkiej pracy, ze słabo współpracującym dzieckiem. Mamy też duży problem z zrachowaniami trudnymi, syn buntuje się gdy tylko coś jest nie po jego myśli, lub zmienimy jego rutynę. 

Wychowanie dwójki dzieci z problemami wymaga nie tylko poświęcenia uwagi i czasu, ale pochłania też ogromne środki finansowe. Chcemy, aby oboje mieli równe szanse, terapię dostosowane do ich problemów. Bardzo trudno wybierać co jest w danym momencie ważniejsze, fizjoterapia Emilki czy zajęcia z psychologiem Stasia.

Subkonto Emilki i Stasia

Bank PeKao S.A.

 78 1240 6670 1111 0011 0797 7659

Ilona Mirecka, mama Stasia i Emilki