Dawid Czerwony

Oczami mamy

Dawid urodził się 16 lipca 2000 roku. Kiedy dowiedzieliśmy się, że na świat ma przyjść upragnione przez nas dziecko rzeczywistość miała same jasne kolory. Dawid przyszedł na świat o 7.10 rano. Był to poranek ogromnej radości, ale także i dużego szoku. W 10- punktowej skali Apgar Dawid dostał ich 9. Ten jeden malutki brakujący punkt okazał się ogromną wadą rąk, a mianowicie niedorozwój kości w zakresie obu dłoni, całkowity brak kciuków, zniekształcone i niedorozwinięte kości nadgarstków, krótsza lewa ręka ma 3 palce, prawa 4, z czego palec wskazujący zrośnięty ze środkowym, obustronny brak stawów łokciowych, brak kości przedramienia, znaczne zniekształcenie stawów barkowych i obojczyków.

Po otrząśnięciu się z pierwszego szoku zaczęło się „normalne” życie. Nie trwało ono długo. Kiedy Dawid skończył 3 miesiące okazało się, że ma poważną wadę serca. Kilka dni spędziliśmy w szpitalu we Wrocławiu, gdzie stwierdzono duży ubytek międzyprzedsionkowy (ASD II) i dwa ubytki w przegrodzie międzykomorowej (2 VSD).

Z taką diagnozą żyliśmy przez kolejny miesiąc, ale nagle stan Dawida zaczął się pogarszać. Trafiliśmy do szpitala. Stan Dawidka był bardzo ciężki. Dwa dni później przeprowadzono zabieg założenia opaski na pień płucny zwany Bandingiem tętnicy płucnej. Pod koniec września wróciliśmy do domu z wytycznymi powrotu za 10 miesięcy.

Nadszedł 11 lipca 2001 roku – planowany termin operacji. Kilka ostatnich zapewnień z anestezjologa, buziak na szczęście i… łzy rozstania. Te kilka godzin pod blokiem operacyjnym ciągnęły się niczym lata. Kiedy wreszcie ujrzeliśmy twarz kardiochirurga wychodzącego zza szklanych drzwi i jego słowa „Operacja się udała, teraz musimy czekać”, odetchnęliśmy z ulgą. Niestety godziny popołudniowe obfitowały złymi wiadomościami – wykonane RTG klatki piersiowej wykazało duże zmiany niedodmowo – zapalne narastające w dniach następnych. 15 lipca stwierdzono lewostronną odmę płuc i założono drenaż ssący. Dawid przewieziony został na OIOM.

Oprócz obustronnego grzybiczego zapalenia płuc przyplątała się jeszcze nawracająca niedokrwistość, niewydolność choroby i nerek, wzdęcia brzucha z krwawieniem z górnego odcinka przewodu pokarmowego, obrzęk stawu kolanowego. Po czterech tygodniach na sztucznym oddechu wykonano trzecią próbę odłączenia Dawida od respiratora, która zakończyła się powodzeniem. 17 września 2011 roku wróciliśmy do domu.

Powrót do rzeczywistości był bardzo pracowity. Po tak długim i wyczerpującym pobycie Dawid musiał uczyć się wszystkiego od początku – przez kilka miesięcy chodziliśmy na rehabilitację, po której Dawid znowu zaczął samodzielnie siedzieć, a następnie chodzić.

Kolejne kontrole kardiologiczne wykazały, że wada serca została skorygowana. Niestety powikłania pooperacyjne spowodowały w organizmie wielkie spustoszenie. Niedotlenienie mózgu skutkujące niedowładem połowicznym lewostronnym, skróceniem lewej nogi, stopa lewa końsko – szpotawa, upośledzenie umysłowe, padaczka oraz zaburzenia zachowania.

Dawid ma obecnie 17 lat. Jest bardzo trudnym dzieckiem. Ze względu na wadę rąk cały czas trzeba uczestniczyć w jego życiu, a do tego ciężko wytłumaczyć mu wiele rzeczy ze względu na upośledzenie umysłowe. Każdego dnia staramy się, aby jego życie było łatwiejsze i bardziej radosne. Nieustannie odwiedzamy wielu specjalistów.

Ucząc go jak funkcjonować i jak żyć często sami uczymy się od niego – bo on jest urodzonym optymistą.

Agnieszka Czerwony

Mama Dawida