21 marca 2022
Amelka Jagucka
Amelka, czarodziejka uśmiechu. Dziecko, które uśmiecha się nawet przez łzy.
Amelka to dziewczynka (mała panienka) która ma 15 lat. Jej niepełnosprawność jest bardzo poważna, a nazywa się Holoprosencefalia, czyli wrodzona wada mózgu. Amelka nie słyszy, nie mówi, nie trzyma sama główki i nie ma odruchu chwytania. Amelka jest dzieckiem leżącym, nie może być pionizowana, jej ciało jest bardzo wiotkie. Jej rączki układają się w skrzydła, ja to nazywam skrzydełka aniołka.
Dziewczynka jest całkowicie zależna od drugiego człowieka, w każdej dziedzinie, od karmienia, które nie jest proste, ale dajemy radę. Amelka musi mieć swoją dietę, a jedzonko musi być dokładnie zblendowane.
W nocy trzeba jej zmieniać pozycję ułożenia ciała, co godzinę, bo sama sobie z tym nie radzi (w dzień również). Gdy główka jej się osunie z poduszki lub pochyli, trzeba ją szybko poprawić aby się nie udusiła.
Amelce towarzyszy również skolioza, która się pogarsza oraz inne choroby jak astma, alergie czy padaczka. Każdego dnia musi być inhalowana, oklepywana i często odsysana. Od zawsze ma problemy z układem oddechowym, a po przejściu covida, niestety wszystko się nasiliło i czasami trzeba podawać tlen.
Mimo wszystkich swoich chorób, Amelka to cudowna dziewczynka, pełna chęci do życia, walcząca za każdym razem gdy dopada ją jakaś infekcja. Amelka jest również bardzo komunikatywna, oczkami pokazuje wiele rzeczy, nowy balon, nową zabawkę. Mimo, że nie słyszy uwielbia oglądać swoje filmy, które ja rozśmieszają do łez. Kocha kolorowe światełka, różne projektory, wszystko co świeci się kolorowo. Kocha balony z helem, które trzyma w rączce i stara się nimi poruszać, aby bujały się jej nad głową, co po minie Amelki widać, że ciągle ją zachwyca.
O Amelce mogłabym pisać dużo, jaka jest wspaniała, kochana, że przeszła swoją drogę. Amelkę trzeba poznać. Jej życie to ciągła rehabilitacja, rozciąganie, naciąganie, masaże. Wszystko znosi bardzo dzielnie, z uśmiechem. Staramy się też jeździć na turnusy, które są bardzo potrzebne. Amelka, ze względu na bardzo słaby stan zdrowia i szybkie łapanie infekcji, ma zajęcia szkolne w domu. Przychodzą rehabilitanci, a resztę zajęć robimy razem, co sprawia nam wiele radości. Życie Amelki to też spacery, spotykanie nowych ludzi. Uwielbia jeździć na zakupy, a radość z jazdy autobusem nie ma granic. Czasami idziemy do teatru lalkowego. Odkrywamy świat i życie każdego dnia.
Czas płynie, godzina po godzinie a Ona zawsze uśmiechnięta i ten uśmiech posyła innym.
Amelka mnie zachwyca każdego dnia, już ponad 14 lat.
Pozdrawiamy wszystkich. Jesteśmy bardzo wdzięczni ja, Amelka i jej rodzice, za wsparcie nas, że Amelka dzięki Wam może iść do przodu ❤❤❤. Dziękujemy, że jesteście. Moc uścisków.
Basia
Opiekunka Amelki