AMELKA

Dziś historia Amelki

“Amelka to wspaniała dziewczyna mino tego, że jej choroby sa bardzo skomplikowane.

Jej niepełnosprawność jest bardzo poważna, a nazywa się Holoprosencefalia, czyli wrodzona wada mózgu.

Amelka nie słyszy, nie mówi, nie trzyma sama główki i nie ma odruchu chwytania. Amelka jest dzieckiem leżącym, nie może być pionizowana, jej ciało jest bardzo wiotkie. Jej rączki układają się w skrzydła, ja to nazywam skrzydełka aniołka.

Dziewczynka jest całkowicie zależna od drugiego człowieka, w każdej dziedzinie, od karmienia, które nie jest proste, ale dajemy radę. Amelka musi mieć swoją dietę, a jedzenie – musi być dokładnie zblendowane.

W nocy trzeba jej zmieniać pozycję ułożenia ciała, co godzinę, bo sama sobie z tym nie radzi (w dzień również). Gdy główka jej się osunie z poduszki lub pochyli, trzeba ją szybko poprawić aby się nie udusiła.

Amelce towarzyszy również skolioza, która się pogarsza oraz inne choroby jak astma, alergie czy padaczka. Każdego dnia musi być inhalowana, oklepywana i często odsysana. Od zawsze ma problemy z układem oddechowym, a po przejściu covida, niestety wszystko się nasiliło i czasami trzeba podawać tlen.

Mimo wszystkich swoich chorób, Amelka to cudowna dziewczynka, pełna chęci do życia, walcząca za każdym razem gdy dopada ją jakaś infekcja. Amelka jest również bardzo komunikatywna, oczkami pokazuje wiele rzeczy, nowy balon, nową zabawkę. Mimo, że nie słyszy uwielbia oglądać swoje filmy, które ja rozśmieszają do łez. Kocha kolorowe światełka, różne projektory, wszystko co świeci się kolorowo. Kocha balony z helem, które trzyma w rączce i stara się nimi poruszać, aby bujały się jej nad głową, co po minie Amelki widać, że ciągle ją zachwyca…”