Wytchnienie – czas na głęboki oddech, odpoczynek

Jedni wypoczywają w nocy, inni chwilę w ciągu dnia. My rzadko.

Umiemy odpoczywać, ale w naszym życiu nie ma chwili na wytchnienie. Bo nasze życie jest ciągłą walką z codziennością. Biegiem od jednej do drugiej osoby, od córki do męża, i z powrotem. Oni są samodzielni na tyle, na ile pozwala im zdrowie, czyli w ograniczonym zakresie.

Osoba z niepełnosprawnością może być samodzielna i tego uczyłam naszą córkę. Potrafi o siebie zadbać, ale ciągle muszę być obok niej. Na jej drodze (w przenosi i w realnym życiu) stale pojawiają się zakręty, których osoby w pełni sprawne nie zauważają. Ona musi je przewidywać, a kiedy nie da się tego zrobić, potrzebuje asekuracji.

Tym dla niej jestem – aniołem stróżem, asekuracją, wyciągniętą ręką. Nie zawsze jednak mogę być obok, a czasem zwyczajnie jestem (jesteśmy, bo rzecz dotyczy całej naszej trójki) zmęczona. Muszę odetchnąć. Tylko jak, kiedy, na ile? Mam powiedzieć mojej córce, że znikam na godzinę i musi radzić sobie sama? Jestem jej nogami, bo ona przecież nie chodzi. Nie wszędzie bariery architektoniczne zostały złamane. A co mam robić, kiedy moja córka dostaje ataku padaczki? Właśnie chciałam odpocząć, a ona wpada w wyłączenie…

Mój mąż – na szczęście pracuje, jeszcze pracuje. Nie pojedzie sam do pracy, nie wsiądzie do samochodu. Oddaję mu swoje nogi i swoje ręce. Wkładam go do samochodu, zapinam pasami, a potem pomagam mu wysiąść i przenieść się na wózek. Karmię go, bo ręce ma coraz słabsze, bo jego ciało odmawia współpracy. Myję go, pomagam się ubierać. Kiedy mam odetchnąć? Przecież życie z osobą z niepełnosprawnością to tysiące czynności dziennie, w których musimy (my, opiekunowie) uczestniczyć. Wszyscy czeszemy włosy, myjemy zęby, zakładamy buty, wycieramy się po kąpieli, zamykamy i otwieramy drzwi, bierzemy kubek…

A jeżeli niektórzy z nas nie potrafią tego robić sami? Albo jeżeli chcemy się podrapać, wygładzić ubranie, bo nas uwiera, wysmarkać nos – robimy to i nawet nie zwracamy uwagi na te czynności. Ja drapię, masuję, poprawiam…

Dobrze, że jest opieka wytchnieniowa. Dobrze, że możemy z niej korzystać. Przychodzi do nas cudowna Marzena, dzięki niej mogę odetchnąć. Przeniesie mojego męża z wózka na łóżko, umyje, jeżeli trzeba. Poda posiłek, porozmawia – wbrew pozorom rozmowa, która uspokaja, bywa trudna i wysysa mnóstwo sił.

Marzena wie, co zrobić, kiedy Paula ma atak. Przede wszystkim nie panikuje. Uczę się od niej spokoju. Ona oddaje mi kawałek mnie samej. Marzena jest wykwalifikowaną pielęgniarka, zna nasze życie, historię chorób. Jest jak członek naszej rodziny. Bez niej zabrakłoby mi oddechu. To osoba pełna empatii, czuje i rozumie. Czasem nas rozśmiesza, odwraca uwagę. Po prostu jest.

Dziękujemy za tę możliwość i pozdrawiamy

Aga, Tomek i Paula

Historia Pauli.