NAJGORSZA JEST SAMOTNOŚĆ I IZOLACJA

Rozmowa z Hubertem Kowalskim, ojcem Oskara, który cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, nagrana w ramach akcji charytatywnej pt.: „Męski Świat”

„Oskar ma siedem lat i choruje na mózgowe porażenie dziecięce, czego konsekwencją było korowe uszkodzenie wzroku i chroniczna niewydolność nerek. Oskar jest bliźniakiem. Jego brat – Oliwier – jest zdrowy. Gdy chłopcy się urodzili mieszkaliśmy w Wielkiej Brytanii. Choroba Oskara w głównej mierze zdecydowała o naszym powrocie do Polski. Wydaje nam się, że tutaj jest większy dostęp do rehabilitacji, którą chcieliśmy zapewnić naszemu synowi.

Gdybym miał cokolwiek powiedzieć rodzicom, którym rodzi się ciężko chore dziecko, to żeby się nie poddawali i starali się żyć na tyle „normalnie”, na ile tylko mogą. Niepełnosprawność dziecka jest na pewno ogromnym obciążeniem psychicznym i nie wszyscy to wytrzymują. W szczególności na początku jest to duży szok. Ale można sobie poradzić.

Jest wiele rodzin, których chore dzieci są już dorosłe i często właśnie oni mogą być wsparciem dla tych, którzy dopiero zaczynają tę podróż z ciężką chorobą dziecka. Warto rozmawiać i konsultować się z doświadczonymi rodzicami, pytać jak sobie radzą, co im pomaga. To jest bardzo ważne. Niekiedy takie wsparcie jest ważniejsze niż opieka specjalisty. Ważne, żeby nie być z tym samym, żeby się nie izolować.”

Już wkrótce pojawi się cykl podcastów z ojcami ciężko chorych dzieci. Rozmawia: Sylwia Zarzycka

Home - Fundacja Między Niebem a Ziemią