Zuzia Szynkowska

Zuzia urodziła się 12.12.2015r. Dwa tygodnie wcześniej niż planowano, miała być naszym najpiękniejszym prezentem świątecznym- i była. Zuzanka miała bardzo trudne początki. Jej życie rozpoczęło pasmo chorób, bólu i cierpienia (zarówno dla niej jak i dla nas). Urodziła się w 38 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie w brudnych wodach płodowych, z wadą serca ( wspólny kanał komorowo -przedsionkowy i niedomykalność zastawki mitralnej) w zamartwicy, wiotka, bez oddechu, z sinicą centralną, wrodzonym zapaleniem płuc i bardzo niską akcją serca. Jednak to nie było wszystko, Zuzia otrzymała od życia bonus- dodatkowy chromosom. Stwierdzono u niej Trisomie21 (Zespół Downa). Po urodzeniu nie mogliśmy jej zobaczyć, prosto z sali operacyjnej trafiła na OIOM noworodków, tam została zaintubowana i podłączona do respiratora. Były bardzo małe szanse na przeżycie. Z czasem akcja serca zaczęła wzrastać, tak samo jak nasza nadzieja, że wszystko będzie dobrze. Respirator przestał być potrzebny i Zuzia oddychała samodzielnie!!! Dla nas to był ogromny sukces. Na oddziale patologii spędziliśmy ponad miesiąc, gdzie leczone było zapalenie płuc i starania o to, aby Zuzia przybrała na wadze do operacji serduszka. Wystąpiły problemy z kamieniem (Zuzia strasznie się męczyła i dużo traciła na wadze). Konieczne było założenie sondy, przez którą była karmiona.

27.01.2016r. na oddziale Kardiochirurgii w Szpitalu Św. Wojciecha w Gdańsku, Zuzanna przeszła poważną operację serca ( zamknięcie ubytku w przegrodzie przedsionkowo-komorowej i odpowiednie podzielenie zastawki mitralnej). Operacja trwała 8 godzin, długich godzin pełnych modlitwy i wiary, że nasze maleństwo da radę, że nie długo znowu się zobaczymy. Po udanej operacji, Zuza leżała na Sali pooperacyjnej, byliśmy pełni nadziei, że teraz może być tylko lepiej. Niestety los ponownie postanowił nas doświadczyć. W przebiegu pooperacyjnym konieczny był wydłużony okres wsparcia krążeniowo-oddechowego, wystąpiła cholestaza, sepsa i uszkodzenie wątroby, nerki przestały pracować. Kolejny raz usłyszeliśmy, że nasze dziecko może nie przeżyć, że trzeba czekać. Każdego dnia jechaliśmy ponad 40km wyłącznie na 10 minut (bo tylko tyle mogliśmy być przy niej jednorazowo) by zobaczyć ją, pocałować, dotknąć, po prostu pobyć przy niej, bo nie wiadomo było czy nie jest to nasze ostatnie spotkanie. Po długich tygodniach leczenia, stałej intubacji, nasza iskierka zaczęła zdrowieć i wtedy usłyszeliśmy przepiękne słowa od Pana doktor Haponiuka, że nasza Zuzanka ma ogromną siłę walki i czuje naszą miłość, że chce żyć, bo wie , że ma dla kogo.

Przekazano ją na oddział Pediatrii, by leczyć uszkodzoną wątrobę i cholestaze. Wyniki badań się poprawiły, wszystko szło w dobrą stronę. W czwartym tygodniu pobytu na oddziale, organizm Zuzi zaatakował rotawirus.

24.03.2016r. nastąpiło znaczne pogorszenie stanu, duszności, tachykardia (200 uderzeń/minuta) i wysoka gorączka (ponad 41 stopni), i ponowne zapalenie płuc. Zuzankę przewieziono do Szpitala Dziecięcego na Polankach w Gdańsku. Znowu byliśmy bezradni, a życie naszego dziecka było w rękach lekarzy i Boga. Konieczne było założenie cennika centralnego Arrow, ponieważ to była jedyna możliwość podawania leków dożylnie ( jej żyły nie utrzymywały wkuć i pękały). Stan był bardzo ciężki, 3 tygodnie spędziła pod respiratorem, ale kolejny raz się nie poddała!

Gdy stan się poprawiał postanowiono przekazać ją na oddział Gastroenterologii i Żywienia w Szpitalu im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku (do tego samego, w którym się urodziła). Początkowo wymagała tlenoterapii, jednak z czasem zaczęła oddychać bez wspomagania i nabierała siły. Leczona cholestaza wreszcie ustępowała.

Po prawie sześciomiesięcznej wędrówce po szpitalach wreszcie szczęśliwi i pełni nadziei mogliśmy wrócić do domu i cieszyć się sobą. Przez dość długi okres Zuzia miała trudności z jedzeniem i musiała być karmiona przez sondę. Dzięki pomocy Pani neurologopedy, która w dalszym ciągu z nami współpracuje, Zuzanka nauczyła się ssać, jeść łyżeczką i gryźć. Nasza dziewczynka jest pod opieką wielu specjalistów, m.in kardiologa, neurologa, endokrynologa, neurologopedy, logopedy, audiologa, okulisty, pediatry i fizjoterapeuty, jak również pod stałą opieką Oddziału Gastroenterologii oraz Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Dzięki regularnej rehabilitacji Zuzia robi postępy. Niestety mimo 2 latek przez bardzo obniżone napięcie mięśniowe jeszcze samodzielnie nie siedzi i nie chodzi. Głęboko wierzymy, że niebawem się to zmieni. Robimy wszystko co w naszej mocy, aby pomóc jej się rozwijać. Zarówno fizycznie jak i psychicznie. Jest bardzo wesołym, pociesznym i kontaktowym dzieckiem (mimo, że nie mówi). Jest najpiękniejszym prezentem od losu i nie wyobrażamy sobie dalszego życia. Wiemy, że nasza dalsze droga będzie długa, kręta i czasem zawiła, ale idziemy przez nią razem. Pamiętamy jak dziś, szokującego newsa. Zwalił nas z nóg. Niepełnosprawne dziecko wydawało się końcem świata i był końcem świata. Tego starego, który zakończył się o godzinie 10.45, 12.12.2015r. Zakładaliśmy, że po drugiej stronie tego lustra będzie tylko płacz i ból. Jednak z każdym dniem, każdym miesiącem, każdym kolejnym rokiem już wiemy, że wcale tak nie musi być i nie jest. Po jego drugiej stronie zostaliśmy totalnie nową alternatywną rzeczywistość. Nie zawsze jest łatwo to prawda, ale to właśnie Zuzanka wraz ze swoim dodatkowym chromosomem pokazała nam inną stronę życia. Otworzyła nam oczy i serca na zupełnie inne życie. Uczy nas cierpliwości, spokoju i radości nawet z najmniejszych rzeczy.

Z całego serca pragniemy podziękować Fundacji Między Niebem a Ziemią, że zgodziła się przyjąć nasze dziecko pod swoje skrzydła. Głęboko wierzymy, że z Waszą pomocą Zuza daleko zajdzie i pokaże na co ją stać.

Pełni wdzięczności rodzice Zuzanki

Iza i Mariusz