Zuzia Bereza

Zuzia urodziła się z bardzo rzadką wadą genetyczną – Zespołem Williamsa. Ta wada, oprócz problemów kardiologicznych, wiąże się również z problemami z nerkami, tarczycą, wzrokiem, słuchem oraz z trudnościami w rozwoju umysłowym i fizycznym, a dzieci nim dotknięte potrzebują wsparcia wielu specjalistów.

Niepokojące sygnały dotyczące pracy serca Zuzi pojawiły się już trzy dni po urodzeniu, ale dopiero w 3 miesiącu życia ostatecznie zdiagnozowano poważną wadę układu krwionośnego, polegającą na zwężeniu wszystkich głównych naczyń tętniczych na całej ich długości. Pierwsze informacje po diagnozie były dla nas przerażające, gdyż kardiolodzy nie byli pewni czy z racji tak rozległych zmian szpital w ogóle podejmie się leczenia. Na szczęście jeden z kardiochirurgów zdecydował się operować Zuzię. Jeszcze przed ukończeniem 6 miesiąca życia nasza córeczka przeszła rozległą operację na otwartym sercu, podczas której pojawiły się komplikacje. Serduszko Zuzi po poszerzeniu odcinka aorty nie dawało sobie rady z pompowaniem krwi. Lekarze przez niemal 10h ratowali Zuzię i robili wszystko, aby przywrócić odpowiednią pracę serca. Na oddział pooperacyjny Zuzia trafiła w bardzo ciężkim stanie z otwartą klatką piersiową tak, aby w razie nagłego pogorszenia chirurdzy mogli szybko interweniować. Przez prawie 2 tygodnie funkcje życiowe naszej córeczki podtrzymywały maszyny i leki.

 

Nasza Mała Wojowniczka przetrwała to wszystko i po około miesiącu mogliśmy wyjść do domu i spędzić wspólnie pierwsze święta. Niestety lekarze nie pozostawili nam złudzeń, Zuzia nie jest i nie będzie nigdy zdrowym dzieckiem. Operacyjnie można było „naprawić” tylko krytycznie zwężone odcinki tętnic płucnych i aorty. Na to czy reszta naczyń samoistnie poszerzy się jako skutek operacji, musimy czekać… Jeśli tak się nie stanie Zuzię czekają kolejne zabiegi i próby poszerzania dalszych odcinków.

Chcąc wspierać rozwój naszej córeczki robimy wszystko, aby zapewnić jej codzienną opiekę jak najlepszych specjalistów. Zuzia, mimo niecałych 8 miesięcy, jest już pod stałą opieką kardiologa, neurologa, fizjoterapeuty oraz psychologa lecz lista specjalistów do odwiedzenia cały czas się wydłuża. 

Rodzice Zuzi

Natalia i Maciek Bereza