Tomek Długosz

Tomuś miał być zdrowym i szczęśliwym chłopcem... niestety wszystko prysło jak bańka mydlana wraz z jego porodem. Chłopiec urodził się 5.01.2007 r. przez cięcie cesarskie. Dostał 10 punktów w skali Apgar.

Niestety wstępna diagnozaokazała się tylko początkiem złych wiadomości, bo  problemy zdrowotne zaczęły wychodzić jedne po drugich. Nikt nie potrafił powiedzieć, co dokładnie dolega Tomkowi i skąd się to wzięło. Leczenie farmakologiczne też nie przynosiło żadnych efektów. Synek spędził długie dni w szpitalu zanim lekarze wydali orzeczenie: "zaburzenia ośrodkowej koordynacji ruchowej, zaburzenia neurorozwojowe, uszkodzona kora wzrokowa, stopa końsko-szpotawa, łokciowe ustawienie kończyn górnych, obustronne zwichnięcie stawów biodrowych, refluks żołądkowo-przełykowy, alergia pokarmowa, pneumocystoza, astma oskrzelowa wczesnodziecięca, padaczka, postępujący zanik móżdżku,podejrzenie wady genetycznej Zespół Freemana -Sheldona "

Choć od początku nie było łatwo, Tomek każdy pobyt w szpitalu znosił dzielnie i pokazywał swoją niezwykłą determinację oraz siłę walki. Bywały momenty, że lekarze rozkładali ręce i mówili, że już nic więcej nie są w stanie zrobić. Wtedy Tomek pokazywał, że da radę... i tak już jest od wielu lat.

Na dzień dzisiejszy synek  nie mówi, nie siada, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, nie je samodzielnie, spożywa tylko specjalne mieszanki eliminacyjne w większości bez refundacji NFZ .

Jednakże dzięki intensywnej rehabilitacji cały czas robi postępy, które zadziwiają nie tylko terapeutów, ale i specjalistów, którzy wcześniej nie dawali mu żadnych szans.                                                       

Tomek wraz ze mną uzbroił się w cierpliwość i walczymy, choć walka jest bardzo nierówna, bo ciągle wychodzi coś nowego, coś, co trudno nazwać i podać przyczynę. Jednak ja nie ustaję w tej walce, a moja determinacja jest coraz większa. Przeszkodą we wszystkim są pieniądze, a raczej ich brak.

Proszę, nie pozwólmy, aby brak środków finansowych zaprzepaścił wszystko... by nie zabrał nam tego jego uśmiechu i tej woli walki i determinacji, by w przyszłości był samodzielnym chłopcem i mógł za to Wam wszystkim podziękować.

Nie pozwólmy, by choroba zabrała nam Tomka...

Serdecznie Dziękuję za przyjęcie synka do grona podopiecznych Fundacji Między Niebem a Ziemią. Wierzę, że z pomocą Fundacji, łatwiej mi będzie pokonać wszelkie trudności i walczyć o lepsze jutro Tomka .