Pawełek Kuźnik

Pawełek choruje na rdzeniowy zanik mięśni typ SMA 1. Odmiana wczesnoniemowlęca, czyli widoczna już krótko po urodzeniu. Choroba Pawcia na dzień dzisiejszy jest śmiertelna i nieuleczalna. Jednak dzięki temu, że dzieci mogą być w domu mają lepszy komfort, są troszkę mniej narażone na cieżkie infekcje, niż w szpitalu, a ich życie się wydłuża. My, rodzice, możemy się naszymi skarbami cieszyć w domu mimo, że opieka jest ciężka i wymaga całkowitego poświęcenia. Nie oddałabym tego za nic w świecie.

Stan zdrowia Pawełka jest stabilny mimo, że od sztucznej wentylacji jego płucka będą słabły i będą bardziej narażone na infekcje. Ale nie myślimy co będzie, żyjemy dniem dzisiejszym i każdym się cieszymy.

Pawcio jest bezwłady, bo przez lata całkowicie osłabły wszystkie mięśnie szkieletowe - to ich dotyczy choroba. Pawcio ma do dyspozycji tylko oczka - jedyna część ciała. którą może poruszać. I korzysta z nich jak tylko sie da. Często jest smutny bo wie, że nie da się nimi powiedzieć wszystkiego. Widze, że tyle pytań ma w główce. Kiedyś mógł sobie pogadać, potem długo przeżywał jak już nie mógł...

Poziom rozwoju umysłowego Pawełka jest duży, nie jest dzieckiem upośledzonym. Zwykłym ośmiolatniem zamknietym w nieruchomym ciele. Myśli, interesuje się wieloma rzeczami i uczy jak każde zdrowe dziecko. Jest bystry i bardzo lubi zajęcia szkolne. Rozumie każde pytanie, ale ciężko mu wyrazić swoje potrzeby.

Rokowania sa trudne. Choroba jest śmiertelna, ale nie myślimy o tym i mamy nadzieję, cieszymy się każdym dniem.

Mama Ewa