Paula Bogacz

Paula urodziła się w słoneczny, sierpniowy dzień w 1999r. Przez cała ciążę nic nie wskazywało na to, że córka będzie chora. Paula oprócz życia dostała "nietrafiony" prezent od losu: przepuklinę oponowo-rdzeniową i jej konsekwencję (niedowład kończyn dolnych, wodogłowie, stopy końsko szpotawe, zapalenie opon mózgowych, padaczka).
Pierwsze miesiące życia to walka o każdy dzień, oddech. Pierwsze operacje były decydujące o całym jej życiu. Wstępnie po tych operacjach (zamknięcie przepukliny, założenie zastawki) wiedzieliśmy czego możemy się spodziewać w przyszłości, na co musimy uważać, z czym przyjdzie nam jeszcze zmierzyć.
Nasza ukochana dr neurochirurg od początku powtarzała nam, że najważniejsza jest głowa i jej sprawność. Nad powykrzywianymi nogami jakoś zapanujemy, zawsze można je zoperować, założyć aparaty, usiąść na wózku iwalidzkim. Najwążniejsze, aby Paula się do nas uśmiechała, rozmawiała z nami, żeby mówiła nam co ją boli :)

Nasze życie było rozbite na dwa domy- nasz i szpital. To w szpitalu było najwięcej łez. W domu zapominaliśmy o chorobie, traktowaliśmy Paulę jak zdrowe dziecko. Od kiedy tylko mogliśmy rozmawialiśmy z Paulą o jej chorobie, o tym co jeszcze może ją spotkać. Jak jechaliśmy na operację czy badania, mówiliśmy, że będzie bolało, że będzie krew, siniaki, gipsy, leżenie tylko na brzuchu lub plecach, zakaz siedzenia....było to strasze. Nieraz były łzy, ale zawsze prawda zwyciężała. Od zawsze jeździliśmy na leczenie do różnych szpitali i ośrodków w całej Polsce. Najwiecej naszego czasu poświęcaliśmy na rehabilitację. To dzięki niej z "patyczaków", chudych nóżek bez mięśni Paula ma teraz super umięśnione nogi i ręce, które codziennie napedzają wózek inwalidzki.
Najtrudniejszy dla nas okres to 2005 rok, kiedy zachorował Pauli tata. Byliśmy wtedy na etapie operacji ortopedycznych w Poznaniu, a tata był w szpitalu w Lublinie. Po powrocie do domu Paula uczyła tatę jak ma usiąść na wózek, jak sie na nim poruszać. Widok dla mnie okropny, ale po latach już się do niego przyzwyczaiłam. Jednak ciągle mam momenty, kiedy idziemy w trójkę i widzę ludzi... jak na nas dziwnie patrzą. Ja jedna, oni na tych wózkach, na szczęście uśmiechnięci. To Paula w tamtych trudnych chwilach była taka mała iskierką, która zapalała we wszystkich chęć do dalszej walki, chęć życia. Musiłam wtedy swój czas poświęcić nie tylko Pauli, ale i mężowi.

Uczyłam Paulę nazwy leków, dokładnie opowiadałam jej o chorobie i jej przebiegu, mówiłam o ćwczeniach, które musi wykonywać. Wiedziała, że może być taki dzień, że ja będę musiła być z mężem w innym miejscu, a ona będzie musiała sobie poradzić sama.

Gdy mąż zachorował - jamistość rdzenia kręgowego, niedowład czterokończynowy, zanik mięśni w obydwu dłoniach (stan po złamaniu kości udowej prawej z założeniem drutów, stan po wielkokrotnych operacjach odleżyn guzów kulszowych) wiedzieliśmy, że nie damy sobie finansowo z leczeniem i rehabilitacją Pauli. Choroba nadal bardzo szybko postępuje i nie ma szans na wyleczenie.

Założyliśmy subkonto w Fundacji Anny Dymnej. Czekaliśmy jak na zmiłowanie na wpłaty z jednego procenta, bo Paula zaczęła wyrastać ze swoich aparatów w których stała, robiła pierwsze kroki. Niestety nie udało nam sie uzbierac całej kwoty (12 tyś zł). W głębi duszy płakałam, ale byłam jakoś dziwnie spokojna, bo zawsze wierzyłam i wierzę w dobrych ludzi, którzy zawsze na swój mały sposób pomagają nam.

Paula ćwiczy codziennie w domu (kontakt rehabilitant- pacjent, jeden na jeden jest najlepszy). Oprócz tego jedździmy na obozy rehabilitacyjne. Najwiecej pieniędzy pochłania rehabilitacja. Teraz niestety doszły jeszcze bardzo duże koszty leczenia ze względu na padaczkę Pauli i problemy z pęcherzem neurogennym.
Paula w dalszym ciągu jest radosnym dzieckiem, przepraszam teraz już dorosłą kobietą (nie moge sie do tego przyzwyczaić) :) Paula chce byc fotografem. Ma swoje humory i fochy, ale nigdy nie odmawia rehabilitacji. Jeździ na rowerze, nartach, pomaga innym (jest wolontariuszką). Bradzo pomaga swojemu tacie. Dla mnie jest akumulatorem, a ja tyle ile mogę i na ile mam siłę pokazuje jej świat i uczę życia...Boję sie tylko o to, aby nikt jej nie skrzywdził.

 

Agnieszka Bogacz