Kubuś Mazurkiewicz

Kubuś urodził się w Walentynki 2015 roku.Nasz synek, silny, uśmiechnięty z szeroko otwartymi oczami na świat.

Niestety nasza cudowna bajka skończyła się w piątym miesiącu życia Kubusia. Nasz synek słabł z dnia na dzień. Jego rozwój ruchowy się pogarszał. Po kilku miesiącach i wielu konsultacjach otrzymaliśmy diagnozę SMA TYP 1 czyli rdzeniowy zanik mięśni- choroba genetyczna, nieuleczalna, śmiertelna.

Nasz świat się zawalił, serce rozpadło się na kawałeczki. Do dziś słyszę w głowie słowa Pani Profesor "Musicie cieszyć się każdym dniem, możemy jedynie skierować Państwa do hospicjum. Kuba prawdopodobnie nie dożyje drugich urodzin."

I zaczęła się walka o życie, walka z ciężkim przeciwnikiem, który nie ostrzega... uderza w najmniej oczekiwanym momencie. Wiele razy byliśmy zmuszenia walczyć o oddech, o bicie malutkiego serca naszego synka. Kuby dzień zaczyna się rehabilitacją i właściwie ćwiczeniami się kończy. Kubuś od ponad trzech lat codziennie dzielnie stawia czoło chorobie, która zabrała mu całe dzieciństwo. Mimo bardzo małych możliwości ruchowych, umysłowo rozwija się prawidłowo a nawet troszkę lepiej. Jest mądrym, bystrym łobuzem z niezawodną intuicją do ludzi .

Dzięki wspaniały ludziom i lekarzom, których los skierował na naszą drogę, Kuba jako nieliczny z dzieci SMA zaczął dostawać lek, lek który zmienił nasze życie na lepsze. Zaczynaliśmy leczenie we Francji. Póżniej była Belgia a od stycznia wszystkie dzieci z SMA mogą przyjmować lek w Polsce i walczyć.

Kuba nadal nie siedzi samodzielnie, nadal potrzebuje wsparcia oddechu w nocy, nadal potrzebuje rehabilitacji ruchowej, oddechowej, neurologopedycznej i masy sprzętu ortopedycznego, ale żyje i jest z nami.

 

Mama Joanna Święcich