Kuba Bogdan

Odszedł 16 września 2013 roku

 

MÓJ KUBUŚ

Kubus z MamąMój synek, Kubuś, urodził się w 2002 r. jako zdrowy i silny chłopczyk. Początkowo jego rozwój przebiegał prawidłowo. W wieku 4 lat ujawniła się padaczka, która okazała się lekooporna. W 2006 r. zdiagnozowano u Kubusia chorobę gentyczną - CEROIDOLIPOFUSCYNOZĘ NEURONALNĄ TYP II - postać późnoniemowlęca. Jest to choroba postępująca, prowadząca do śmierci. Obecnie nie ma na nią lekarstwa.

Kubuś nie mówi i nie chodzi. Przeraża mnie moja bezsilność wobec tej choroby. Chciałabym zrobić wszystko, aby pomóc mojemu dziecku, aby jego życie było godne. Wiąże się to z bardzo dużymi wydatkami, które przekraczają moje możliwości finansowe.

Kubusiem opiekuję się sama. Jestem po rozwodzie. Ojciec Kuby nie bierze udziału w jego życiu. Do czerwca 2012 r. w opiece nad Kubusiem pomagała mi mama. Ze względu jednak na ciężki stan taty (nowotwór), w opiece nad synkiem pomaga mi opiekunka.

Praktycznie to, co zarobię oddaję opiekunce. Od grudnia 2011 Kubuś jest podopiecznym Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci i w związku z tym ma 1 godziną rehabilitacji. To nie wystarcza na usprawnienie Kubusia dlatego postanowiłam wykupić 1 godz. rehabilitacji  w tyg dodatkowo jednak ze wzglądu na trudną sytuację finansową mogę mu zapewnić tylko minimum jego potrzeb, na więcej mnie nie stać.  U mojego dziecka brak rehabilitacji skutkuje przykurczami, doprowadzając do znacznego ograniczenia zakresu ruchu w stawach i znacznej bolesności. Do tego dochodzi zakup pieluch, podkładów, gazików, ręczników papierowych oraz leków przeciwbólowych, które Kubuś otrzymuje 2 razy dziennie. Od sierpnia 2011 roku walczę z odleżynami Kubusia. Jedynym skutecznym sposobem są kosztowne opatrunki algivon, miód manuka oraz dermacyn.

 

Sylwia- mama Kubusia