Krzyś Czerwiński

Oczami Mamy

Krzyś urodził się 11 stycznia 1994 r. po trudnym i wyczerpującym dla niego porodzie. Powitał świat w zupełnej ciszy. Dopiero po kilkunastu minutach zaczął cichutko kwilić. Okazało się, że Krzyś był dwukrotnie owinięty pępowiną, zachłysnął się wodami płodowymi, na główce miał krwiaki podokostnowe. Do tego wszystkiego wywiązało się zapalenie płuc i moją kruszynę przewieziono na Oddział Patologii Noworodka. Krzyś stracił odruch ssania i połykania. Przez pewien czas karmiony był za pomocą sondy, leżał w inkubatorze. Szczęśliwie udało się pokonać chorobę i po kilku tygodniach zabrałam moje maleństwo do domu. Przez kilkanaście miesięcy Krzyś był pod opieką lekarza neurologa i poradni rehabilitacyjnej. Wydawało się, że wszystko jest w porządku, że rozwija się pod względem fizycznym i intelektualnym wspaniale.

W 1995 r. przez kilka tygodni Krzyś zaczął gorączkować, pojawiły się inne dolegliwości i trafił na oddział biegunkowy. Wydarzenia potoczyły się lawinowo. Okazało się, że jest chory na wirusowe zapalenie wątroby typu B.

Szalałam z rozpaczy, nerwów, krzyczałam na lekarzy, że zarazili go na pewno na Oddziale Patologii Noworodka. Poruszyłam niebo i ziemię i załatwiłam leczenie w Centrum Zdrowia Matki Polski. Krzyś został zakwalifikowany do leczenia interferonem. Następnie okazało się, że Krzyś jest prawdopodobnie chory na Dystrofię Mięśniową Duchenne'a czyli genetycznie uwarunkowany postępujący zanik mięśni. Chłopcy dotknięci tym schorzeniem żyją około 18 lat. Gdy się tego dowiedziałam byłam w 7 miesiącu ciąży z drugim dzieckiem, jak się okazało chłopcem. Na Dystrofię Mięśniową Duchenne'a chorują wyłącznie chłopcy i istniało 50% ryzyka, że synek urodzi się chory.

Świat runął.

Krzyś Czerwiński

Na szczęście Jasiek wykorzystał najlepiej jak potrafi swoje 50%. Jest zdrowy. To była dla mnie wielka nagroda, prosto z Nieba.

Powolutku oswoiłam się z chorobami Krzysia i odbudowałam swój świat. Stworzyłam synom dobry, bezpieczny, choć skromny dom.

W tej chwili Krzyś ma 23 lat. Lata jego życia to czas zmagań z nieuleczalną chorobą, która nieubłagalnie postępuje.

To aktualnie walka o kolejne miesiące. To szczęście z powodu tego, że Krzyś jest. To rozpacz z powodu tego, że nie możemy zatrzymać czasu. To strach przed nieuniknionym i cichutka radość, że znowu przechytrzyliśmy los, który podarował nam kolejne dni, tygodnie, miesiące... Z głębi duszy, z całego serca i ze wszystkich sił staramy się "nakłonić" los by podarował nam czas.

Krzyś to wyjątkowy człowiek. To jedna wielka wrażliwość. To mądrość, inteligencja, wiedza, to niesamowita ciekawość świata. To zbyt wczesna emocjonalna dojrzałość. To dar od losu, który nauczył mnie jak pięknie można żyć pomimo wszystko, który pokazał jak wielka drzemie w człowieku duchowa i fizyczna siła oraz wola życia.

Krzyś interesuje się dosłownie wszystkim. Uwielbia świat wirtualnych gier i tworzy przepiękne komputerowe grafiki. Ma przy tym niesamowitą wyobraźnię. Jest wielkim marzycielem, który przepięknie ubiera swoje marzenia w słowa. Kiedy był małym nieświadowmym choroby człowiekiem powtarzał, że zostanie podróżnikiem i przemierzy cały świat wzdłuż i wszerz.

W tej chwili choroba jest tak bardzo zaawansowana, że Krzyś przez kilkanaście godzin w ciągu doby oddycha przy pomocy respiratora, jeszcze za pomocą maski twarzowo - nosowej, jednak w niedługim czasie musimy liczyć się z koniecznością zabiegu tracheostomii, czyli założenia rurki dotchawicznej, ktora umożliwi Krzysiowi oddychanie.

Długość życia chłopców chorych na Dystrofię Duchenne'a uzależniona jest w dużej mierze od właściwej opieki medycznej, pielęgniarskiej, zapewnienia odpowiednich niezwykle kosztownych warunków rehabilitacyjnych i odpowiedniego bardzo drogiego sprzętu rehabilitacyjnego, pomocniczego i ortopedycznego.

Od 2007 r. Krzyś jest pod opieką Hospicjum Dom Sue Ryder w Bydgoszczy.

Krzyś jest w tej chwili całkowicie zależny od opieki dorosłej osoby. Krzysia trzeba myć, dbać o toaletę, karmić i poić. Nie jest w stanie sam położyć nawet dłoni na myszce komputerowej, dzięki której obsługuje klawiaturę ekranową. A ekran komputera jest jego jedynym oknem na świat.

Dla mnie jest prawdziwym bohaterem. Mimo tego, że wie jak krótki czas na Ziemi został mu podarowany na to życie, jest naprawdę dzielnym chłopcem.

Między Niebem a Ziemią istnieją istoty, ktore choć nie mają skrzydeł są na pewno aniołami.

I Krzyś jest takim moim ziemskim aniołem, który dał mi niesamowite pokłady sił i czuwa żebym nigdy nie miała okazji, aby się poddać, bo przecież on się nie poddaje.

Joanna – zwykła mama niezwykłych chłopców