Alinka Dempniak

Alinka ma 5 lat. Jest bardzo radosnym, energicznym dzieckiem. To ona sama najlepiej z całej naszej rodziny znosi to, że cierpi na rzadką chorobę genetyczną, zespół Wieackera-Wolffa.

Że „coś jest z dzieckiem nie tak” powiedzieli lekarze zaraz po jej urodzeniu. Od razu podejrzewano wadę genetyczną, ale pierwsze badania niczego nie wykazały. Dopiero pogłębione badania, na których wynik czekaliśmy aż rok, powiedziały nam, że to zespół Wieackera-Wolffa którego głównym elementem jest artrogrypoza. Choroba ta jest niezwykle rzadka, istnieje tylko 5 opisanych w literaturze medycznej przypadków. Polega na występowaniu przykurczów mięśni, ustawiających nogi w nienaturalnej pozycji i uniemożliwiających chodzenie. Alinka samodzielnie jest w stanie poruszać się tylko w ortezach, z chodzikiem.  Ewentualnie przemieszcza się na wózku inwalidzkim.

Alinka była rehabilitowana od trzeciego tygodnia życia, na wielu turnusach i wieloma metodami, niestety z niewielkimi i krótkotrwałymi efektami. Dużą ulgę od bólu przynosiły jej rozluźniające przykurcze ostrzykiwania botuliną, po których zostawaliśmy w szpitalu na kilkutygodniowej rehabilitacji, ale ponieważ efekt był doraźny - bez perspektywy stałej poprawy stanu zdrowia w przypadku choroby genetycznej - zostaliśmy usunięci z programu.

Podczas jednego z pobytów w szpitalu dowiedzieliśmy się o możliwości przeprowadzenia operacji, która pozwoli Alince chodzić o własnych siłach - w Aschau w Niemczech jest specjalistyczna klinika, która przeprowadza takie zabiegi. Operacja polega na wkręceniu w kolano śrub, które podniosą rzepkę, dzięki czemu kości będą rosły inaczej niż do tej pory - w miarę wzrostu dziecka, kości rozciągną przykurcz mięśni i wyprostują nogi. Efekt nie będzie natychmiastowy, Alinkę nadal będzie czekała długa rehabilitacja i dużo bólu, ale reszta jej życia może wyglądać zupełnie inaczej. Dodatkowo po operacji należy zaopatrzyć się na miejscu w specjalistyczny zestaw ortez i buty ortopedyczne. W obecnych ortezach, kupionych przez nas w Polsce, Alinka nie wytrzymuje długo – noszenie ich sprawia jej duży ból. Lekarz w klinice powiedział, że takie ortezy, jakich używa się teraz w Polsce, były stosowane w Niemczech 40 lat temu.

W sierpniu 2017 odwiedziliśmy klinikę w Niemczech, gdzie Alinka została przebadana i zakwalifikowani do operacji. Jednak jej koszt, wraz z zakupem ortez o butów ortopedycznych, to 17000 euro, co znacznie przekracza możliwości finansowe (koszt samej operacji to 4 000 euro, ale koszt ortez i butów ortopedycznych to kolejne 13 000 euro).

Dzięki zebranym środkom mogliśmy zaplanować operację na styczeń 2018 r. Niestety w międzyczasie w listopadzie 2017, 6 tygodni przed planowaną operacją zmarła mama Alinki. To ona była motorem wszystkich działań jakie podejmowaliśmy w kierunku wyleczenia Alinki. Stwierdzono zawał serca.

Tą operację udało przeprowadzić się w styczniu 2018. Wróciliśmy do domu wraz z nowymi ortezami w których Alinka funkcjonuje o niebo lepiej. Ma w nich przebywać teraz 23 h na dobę, z przerwą na mycie. Od powrotu dużo lepiej i co najważniejsze chętniej chodzi. Jednak powinna mieć jak najwięcej rehabilitacji. W przyszłości czekają nas również kolejne operacje (na pewno co najmniej jedna) w tej samej klinice w Niemczech oraz zakup kolejnych ortez za około rok.

Zostałem sam z dwójką dzieci. Na ten moment próbujemy odnaleźć się w nowej rzeczywistości i ułożyć sobie życie na nowo godząc w codziennym życiu przedszkole, rehabilitacje, szkołę i pracę.

Marek Dempniak