Ala Kugler

O nas – oczami mamy

Ala Kugler ze mną

Kiedy byłam w 7 miesiącu ciąży usłyszałam słowa, które towarzyszą mi do dziś: „już niedługo urodzi się Twoja najlepsza przyjaciółka...”. I tak się stało: 17 maja 2001 roku na świat przyszła Ala, moja najwspanialsza przyjaciółka, ukochana córeczka i prawdziwy skarb.

Alunia urodziła się przedwcześnie, ale Jej rozwój przebiegał prawidłowo. Po dwóch miesiącach szczęśliwie wróciliśmy do domu, gdzie czekał kolorowy pokoik, zabawki i nowe łóżeczko. Radość była ogromna. Jednak Ala wciąż płakała, przy wypisie ze szpitala otrzymaliśmy diagnozę „kolki niemowlęce” i zapewnienie, że małe dzieci a zwłaszcza wcześniaki tak mają.

Po 3 dniach płaczu wróciliśmy do szpitala, zmęczeni i szukający pomocy „na kolki”. Trafiliśmy na chirurgię dziecięcą. Oczekiwaliśmy na lekarza w dyżurce Izby Przyjęć i chcieliśmy jak najszybciej wrócić do domu... lecz wróciliśmy dopiero po kilku miesiącach.

Nigdy nie zapomnę chwili gdy lekarz wszedł do dyżurki i powiedział: „proszę pożegnać się z córeczką, w pół godziny przygotowaliśmy stół operacyjny, dziecko ma 1% szans przeżycia”. Nie wierzyłam, głos utknął mi w gardle, ale powiedziałam, że pan doktor się pomylił a my jesteśmy tu z powodu kolek niemowlęcych. W odpowiedzi lekarz zapytał: „Pani Kugler?”...wtedy już zrozumiałam, że mówił prawdę.

Ala Kugler

31 lipca 2001 roku Ali jelita sperforowały doprowadzając dziewczynkę do stanu agonalnego. Kilkugodzinna operacja zakończyła się sukcesem – Ala przeżyła, lecz Jej stan był bardzo ciężki. Od tamtej chwili walczymy o każdy Jej dzień, o każdy uśmiech i chwile bez bólu.

Z powodu operacji w 2001 roku nie ma specjalnej zastawki pomiędzy jelitem cienkim i grubym. Stan Jej jelitek, a co się z tym wiąże wchłaniania pożywienia jest zły. Z powodu komplikacji i ciężkiego stanu po operacjach, których musiałyśmy przejść, Ala cierpi na encefalopatię niedotlenieniową pod postacią czterokończynowego porażenia mózgowego i padaczki. Jej organizm jest w stanie niedożywienia z powodu zespołu złego wchłaniania. Odżywiana jest za pomocą gastrostomii, specjalnej rurki wprowadzonej do żołądka. Ala nie mówi, nie chodzi, nie utrzymuje samodzielnie głowy, nie siedzi... ale za to pięknie się uśmiecha.

Ala Kugler ze mną

Cieszymy się każdą chwilą bez bólu, radość dla nas to, trywialne dla innych, prawidłowe wypróżnienie. Każdy gest wykonany przez Alę samodzielnie jest jak prezent, a o to walczą opiekunowie, rehabilitanci, lekarze, Rodzina i przyjaciele. Opiekę sprawuje nad nami Pomorskie Hospicjum dla Dzieci.

Mam jako Mama Ali kilka małych i dużych marzeń. Pragnieniem jest przede wszystkim komfort Ali, by każdy Jej dzień minął bez bólu, by przespać noc, by móc kupić specjalistyczny fotelik, by znaleźć sposób na komunikację z córeczką, by móc jako samotna matka w kolejnym miesiącu kupić wszystkie leki... Lecz największym marzeniem jest by była zawsze szczęśliwa.

Za każdy Jej uśmiech dziękuję każdego dnia, dziękuję również za to czego mogłam się dzięki Niej nauczyć.

Za każdą okazaną nam pomoc, ludzki gest, dzięki którym tak naprawdę jeszcze „dajemy radę” wszystkim przyjaciołom dziękujemy.

Obejrzyj, jak spędzamy z Alą dzień

"To, co dziś jest rzeczywistością, wczoraj było nierealnym marzeniem."

WSZYSTKIM PRZYJACIOŁOM - DZIĘKUJEMY

Ala Kugler z mama

Czasami wydaje nam się, że marzenia są nierealne. W obliczu codzienności, stając naprzeciw chorobie i śmierci tracimy nadzieję, że nasze małe i duże marzenia się spełnią. Jednak przychodzi nowy dzień, wznawiamy walkę i okazuje się, że nie jesteśmy sami - że dzięki sile przyjaciół i sile miłości potrafimy je spełnić.
Marzyłam o miejscu gdzie Ala będzie miała swój dom - o miejscu, w którym będziemy bezpieczne, a Ala będzie mogła żyć w miłości i komforcie. Moje zadania jako Mamy ciężko chorego dziecka to zapewnić Jej ciepłą przystań i ulżyć cierpieniu choć na chwilę.
Przekonałam się o mocy przyjaźni i dobroci ludzi nas otaczających. Nie dałybyśmy rady bez Was drodzy przyjaciele i za to, że jesteście i możemy na Was liczyć - z całego serca dziękuję.
Otrzymaliśmy lokal socjalny od Urzędu Miasta w Sopocie - nasze miejsce na ziemi. Musiałyśmy jednak dostosować mieszkanie dla Ali, która leży w domu i to co Ją otacza to cały Jej świat. W 5 tygodni dzięki niewiarygodnemu wysiłkowi kilkudziesięciu osób udało nam się wyremontować i wyposażyć mieszkanie.
Dom tworzą ludzie i każda rzecz w tym mieszkaniu przypomina mi o Was wszystkich.
Serdeczne podziękowania składam razem z Alą:

  • Władzom miasta Sopotu za wsparcie,
  • niezastąpionym Sylwii Zarzyckiej i Durdze Szymańskiej za Fundację Między Niebem a Ziemią, dzięki której rzeczy niemożliwe do zrealizowania zostały zrealizowane, za pomoc finansową i każdy dzień opieki,
  • Markowi Długoszowi, Łukaszowi Długoszowi oraz całej ekipie budowlanej za cały bezinteresowny trud i wysiłek włożony w remont,
  • całemu zespołowi Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci za codzienną pomoc, doktor Ani i Panu Michałowi Jędrzejczyk oraz ich przyjaciołom za wsparcie finansowe, materiały budowlane i firmie Premium Wood za panele podłogowe,
  • Marszałkowi Senatu RP Panu Bogdanowi Borusewiczowi za pomoc i wsparcie,
  • Jacusiowi Brzezińskiemu, Oli Cichowskiej oraz Wojtkowi Literskiemu i Izie Plenikowskiej za pomoc w remoncie łazienki - zakup, ułożenie kafli i pracę po nocach,
  • Przemkowi Młodzieniakowi za codzienną pracę i pomoc przy zbiórce materiałów, akcję w Castoramie w Gdańsku Osowie oraz firmie Henkel za materiały budowlane,
  • Pani Kamili Dudek za wsparcie finansowe i pampersy dla Ali,
  • Pani Jolancie Tomczak za pomoc w zakupie kaloryferów,
  • Pani Mecenas Jolancie Budzowskiej oraz firmie Abra za piękne mebelki pokojowe,
  • Pani Ilonie Dylewskiej oraz firmie Gawin za piękne mebelki kuchenne,
  • Pani Ani Sobierajskiej za zakup zmywarki i pampersów,
  • Reni Piszczek oraz Centrum Wspinaczkowemu Reni-Sport w Krakowie za podłogę OSB oraz lustro do łazienki,
  • Moni Felisiak oraz Piotrkowi Drobotowi za pomoc finansową przy zakupie kuchni oraz pracach elektrycznych,
  • Pauli i Rafałowi Wietoszko za codzienne wsparcie, pracę dla Fundacji Między Niebem a Ziemią, aukcję na festynie rodzinnym w Opolu i zakupy w Ikei,
  • Justynie i Rafałowi Han, Alicji Mendel oraz Zuzannie Pardubickiej za pomoc przy aukcji na ogólnopolskich Targach Rodzinnych w Opolu,
  • Blaneczce Kamrowskiej oraz firmie Shadow System za montaż i piękne roletki okienne,
  • Panu Michałowi Michnowicz i firmie Mega-Bud z Rumi za piękne drzwi wejściowe,
  • Zespołowi Energii Obrót SA z Gdyni przy ul. Morskiej za okazaną serdeczność,
  • Fundacji Energa za wsparcie finansowe przy podłączaniu licznika trójfazowego potrzebnego do uruchomienia pieca grzewczego,
  • firmie El-Rad i Ireneuszowi „Rafałowi" Radtke za wykonanie instalacji elektrycznej oraz domofon,
  • Mariuszowi i Piotrkowi Trepczyk za wykonanie instalacji hydraulicznej oraz materiały budowlane,
  • Pani Justynie Dudzie za regularne wsparcie: materiały opatrunkowe i kolorowe kartony na opatrunki Ali,
  • Magdzie Tomasik za wsparcie finansowe z Warszawy,
  • Robertowi Nelsonowi za wsparcie finansowe zza oceanu,
  • Panu Wojtkowi oraz firmie Flugger za pomoc w zakupie farb,
  • Arletce Dąbrowskiej i Pani Renacie Ściężko, Państwu Ilonie i Krzysztofowi Wierzba,
  • Pani Katarzynie Kuncewicz, Pani Małgorzacie Karpowicz i Panu Marianowi Łozińskiemu oraz Państwu Aji i Krzysiowi Rettingerom za wyposażenie kuchni i wsparcie finansowe,
  • Tomkowi Grzybowskiemu za pomoc w wyposażeniu,
  • Mateuszowi i Wojtkowi za pomoc w pracach elektrycznych,
  • Panu Mariuszowi Sobolewskiemu z marketu budowlanego Castorama w Gdańsku Oliwie za pomoc w zakupie materiałów,
  • Ani i Krzysiowi Gołębiewskim za piekarnik i płytę grzewczą,
  • Panu Mirkowi Bułhakowi za codzienne wsparcie,
  • Bertuni Nadolskiej za pomoc i piękną tapetę do pokoju Ali z elfikami na roślinkach,
  • Państwu Bożence i Feliksowi Chudzyńskim za piękne kafle ścienne oraz firmie Top-Design za pomoc w przeprowadzce,
  • Studiu Płytek Włoskich z Sopotu za piękne płytki podłogowe,
  • Rafałowi Kwiatkowi, Remikowi Merkel, Łukaszowi Borowskiemu i Filipowi Cieślakowi za ogromną pomoc przy pracach fizycznych, przeprowadzce oraz wsparcie,
  • Bożence i Maćkowi Mikołajczykom za materiały,
  • Mirkowi Szumiło i firmie Agena z Sopotu za pomoc w zakupie listew do łazienki,
  • Marzence Zając i Marcinowi Dudzie z Warszawy za wsparcie finansowe,
  • Elizie Kubarskiej i Vertical Vision:Vivaz Adventure z Warszawy, Gosi Kusztelak oraz Ani Drozdowskiej i Markowi Kaziorowi z Krakowa za wsparcie finansowe,
  • Tomaszowi Richert za pomoc w zakupie drzwi łazienkowych,
  • przyjaciółkom: Gosi, Oli, Natalii, Sonii i Kasi Klacie za pomoc w urządzaniu w ekspresowym tempie,
  • Krzyśkowi i Jackowi za pomoc w remoncie w ostatnich dniach,
  • Ewelince Borowskiej, Ewuni Majewskiej, Gosi Wieraszce i Ani Majewskiej: cudownym i niezastąpionym nianiom Ali za codzienną opiekę i pomoc przy przeprowadzce oraz gotowaniu dla ekipy budowlanej,
  • oraz mojej Rodzinie: ukochanym Rodzicom za codzienne wsparcie również finansowe, cudownej Babci za zakup lodówki i jedynej i kochanej siostrze za codzienną pomoc oraz użyczenie busa do przeprowadzki.

Dziękujemy,
Eliza i Ala Kugler